Один день из жизни юрика. Один день из жизни мамы «особенного» ребёнка

Лучик солнца настойчиво светит мне в лицо. Потягиваюсь и просыпаюсь окончательно. Моя мама спит рядом. Одному мне скучно, поэтому буду ее будить. Дело это нелегкое, для настоящих мужчин.

Так, сначала включим свет — мама не реагирует, теперь стягиваем на пол одеяло — мама только поеживается, придется тащить, как дед репку, — за ноги, со звуковым сопровождением. Ура! Получилось! Мама проснулась, и стала меня целовать. Приятно, но жутко щекотно. Брыкаюсь, как могу. После заправления кровати (я помогаю, ношу покрывало, разглаживаю его), отправляемся на утренние процедуры по наведению красоты, по маминым словам.

Пусть у меня всего и шесть зубов, чистить их нужно обязательно. После чистки мама отмывает меня от зубной пасты в душе. Мне становится страшно, когда мама отправляется мыться, я стучу в душевую кабину и кричу. Сегодня меня услышала соседская собака, заливисто залаяла.

Ладно, решил я, буду без мамы изучать, что есть интересного в ванной комнате. Открываю шкафчик, дотягиваюсь до заветной ручки. О, чудо, сколько бутылочек разных здесь припрятано от моего зоркого глаза. Нужно срочно все попробовать, проверить на зуб. Некоторые крышечки со щелчком открываются, а некоторые, несмотря на мои острые два передних зуба, никак не поддаются. Вот и мама вышла из душа. Судя по ее выпученным глазам, она счастлива, что я славный такой первооткрыватель бутылочек. Предлагаю маме отведать кусочек ароматного клубничного мыла, я прокусил его обертку, так что мама может сразу лизнуть его и ощутить свежесть вкусной ягоды. Мама почему-то отказалась, странные они, эти взрослые! Стала отмывать меня, убирать бутылочки, что-то сказала про замок на тумбочку...

Сижу в своем стульчике и стучу (знаете, какой интересный звук получается?) ложкой, чтобы мама быстрее кашу мне подала, утомился я с разбором содержимого в ванной комнате. Наконец-то! Овсяная каша с фруктами, пальчики оближешь (непосредственно их я и погрузил в кашу), но мама настояла на ложке. Ну, надо, так надо. Юра — понятливый, послушный сын!

После завтрака мы стали собираться в фитнес-клуб, любитель я поплавать в бассейне ("бум-бух!") и поиграть в детской игровой комнате с другими малышами. Скучно ждать маму, когда сам уже одет, хотя как раз это время можно использовать для посещения кладовки. Ох, сколько тут интересного, надо все разобрать, рассмотреть получше.

"Юра, что ты делаешь? Зачем ты туалетную бумагу раскрутил, порошок стиральный высыпал?" — радостный вопрос мамы отвлек меня от уборки. Она стала мне помогать, расставила все по-своему.

Сегодня мы, видимо, опаздывали, так в лифте мне не разрешили нажимать на кнопочки, сразу в машину, в кресло и пристегнули ремнем. Из такого положения ничего не откроешь — ни двери, ни кнопочки не нажмешь, только ремень можно на вкус попробовать, да в окно смотреть на машины, трамваи, снующих людей. Ой, что это такое оранжевое большое, гудящее?

"Мусоровозка впереди нас! Что ж ты так кричишь?"

Какая красивая большая машина, не то, что наше "БМВ". Вот бы на ней покататься!

На занятиях было здорово, открыл для себя новые плавательные движения, новых девочек удалось обнять, чмокнуть в щечки, к огромной радости их мам (чем раньше дочь сватать начнешь, тем больше шансов ее замуж выдать). Потом я попробовал укусить тренера по гимнастике за руку, но он оказался очень бдительный (видно, не раз уже кусанный, ведь опыт-сын ошибок трудный), и увернулся от меня. Ничего, на следующем занятии еще раз попробую, я же целеустремленный!

После клуба поехали в магазин. Люблю сидеть в тележке и что-нибудь в корзинку самому с полок доставать, маме сюрприз делаю. Она, обычно, очень радуется на кассе. Дома нас ждал с мамой сытный обед, после которого так спать захотелось...

Просыпаюсь, нужно выяснить, а где мама? Зову ее. Приходит. Ура! Бывает, вместо нее папа приходит, я тогда расстраиваюсь. Он со мною мало играет, больше любит свои книги читать, по телефону разговаривать, в компьютер посмотреть или телевизор.

Полдничаю — и к игрушкам: пирамидкам, машинкам, кораблику, кубикам, конструктору. Столько всего много, что до ужина не успеваю во все поиграть. После ужина папа с работы пришел. Бегу встречать, вдруг удастся уговорить папу в мяч поиграть, телефон у него для срочного звонка бабушке изъять (мама свой куда-то спрятала). Мама и папа обнимаются, целуются, разговаривают! Самое время открыть папин чемоданчик, а в нем кошелечек, а там карточки, денежки... Какие удивительные открытия нас окружают, стоит только к ним присмотреться получше, протянуть руки и — готово! Чувствуешь себя домашним Колумбом.

"Так, я смотрю у нас тут татаро-монгольское нашествие на папины вещи? Юрик, давай все убирать-собирать, пойдем купаться".

Обожаю купаться с утятами и уткой, пусть они ненастоящие, зато любимые, родные. Сколько раз я их кусал, жевал, выкидывал из ванны...

Мама намазала меня кремом, одела в мягкую пижаму, включила колыбельные. Я лежу и думаю, какой чудный день получился, завтра будет еще лучше, может, мама будет убираться, а я ей буду помогать с тряпками, пылесосом...

А сколько еще непознанного скрывается в моем доме, не говоря уже об улице, парке (вчера на меня там напали голуби, когда я их хлебом кормил, прожорливые и неблагодарные брюшки!). Готов я к новым открытиям, вот отдохну немного, глазки что-то слипаются, и завтра продолжу познания мира. "Да прибудет со мною сила!" — говорил зеленый человечек в телевизоре... А я думаю, пусть мама и папа будут со мною, тогда не страшно открывать все неизведанное, непонятное.

Спустя три года мы вновь решили навестить эту семью. Сейчас Марку одиннадцать. За это время он подрос и даже приобрёл новые двигательные навыки. Однако воспитание «особенного» ребенка всё так же остаётся довольно трудным физическим испытанием для его мамы. Но даже это не самое тяжелое.

Мы приехали к Елене и Марку в 10:00. Мальчик только что проснулся и ещё капризничал.

Как правило, у ребёнка с диагнозом ДЦП нет чёткого распорядка дня. И весь его день, и день его мамы будет зависеть от того, как прошла ночь. А ночное время — одно из самых тяжёлых испытаний для родителей ребенка с церебральным параличом. Многие из этих детей плохо спят, и это понятно, потому что днем они тратят очень мало энергии, и по многим причинам такие дети требуют ночью внимания родителей.

— Марк сегодня всё утро плачет. Это у него на погоду голова болит. Я ему лекарство дала, сейчас пройдёт, — рассказывает Елена.

Марк — инвалид детства. Причиной его неизлечимого недуга стала родовая травма, осложнившаяся реакцией на медикаменты. Помимо диагноза «атонико-астатическая форма ДЦП», у ребёнка задержка психомоторного и речевого развития, симптоматическая фокальная эпилепсия.

Состояние ребенка среднетяжёлое. Самостоятельно стоять, ходить, сидеть он не может. Не разговаривает, сам себя не обслуживает.

С возрастом ситуация со здоровьем стала усугубляться тем, что у Марка из-за слабости мышц развился левосторонний сколиоз шейного отдела позвоночника I степени и S-образный сколиоз грудного и поясничного отдела позвоночника II степени.

— Очень тяжело, когда Марк плачет, и я понимаю, что у него что-то болит. Но что? Ни сказать, ни показать он не может.

VOX : Как вы управляетесь с домашними делами?

— В магазин, на базар — с ним. По делам — тоже с ним: одного ведь не бросишь дома. Иногда вообще нет времени на занятия, потому что и приготовить надо, и убрать. Марк капризничает, и я его на руках ношу. А весит он сейчас двадцать семь килограммов.

После завтрака идём чистить зубы и умываться, — комментирует Лена, взвалив на плечо хныкающего сына. Но при виде крана с водой настроение его тут же меняется.

— Чистка зубов и умывание — это любимые его процедуры. После них Марик хоть ненадолго может успокоиться.

А ещё он любит слушать журчание воды. Ночами, когда он капризничает и не спит, чтобы соседей не тревожить, мы приходим в ванную, включаем воду, и он сидит и слушает. Его это успокаивает.

VOX : Лена, сколько же вы спите ночью?

— Сегодня я хорошо поспала, целых пять часов.

Когда Марк вечером засыпает ненадолго, я скорее бегу готовить еду. А потом только легла — и он просыпается. Он может всю ночь не спать, капризничать, стонать, визжать, кряхтеть, а потом под утро уснуть. Может днём поспать.

Если для годовалого ребёнка не составит особого труда собрать пирамидку, то нашему «особенному» герою самому пока не удаётся это сделать.

— После завтрака мы обычно занимаемся. У нас очень много книг, игр, конструкторов и разных приспособлений для развития моторики, но заниматься Марк не любит, — делится мама.

VOX : Но я вижу, что за три года Марк многому научился. Как вам это удалось?

— Если раньше он, как болванчик, падал, когда его посадишь, то недавно научился держать равновесие, и теперь сам может сидеть несколько минут. Но с ним надо стоять рядом, а то он может завалиться. Я для этого специально купила мат на пол.

— Благодаря благотворительному фонду «ДОМ» мы проходили лечение в Самаре. Но вот уже три года фонд с детьми с ДЦП не работает. Мне пришлось сесть за компьютер и искать центры, чтобы было эффективно и недорого. Нашла детский медицинский центр «КИЯ» в Челябинске и не пожалела.

Упражнения, которые предлагают специалисты, усиливают кровообращение в мышцах, увеличивают их силу, помогают суставам двигаться. В центре используют авторскую разработку известного московского невролога Сандакова для реабилитации детей с ДЦП.

Так, а теперь давай потренируем глазки, как нам врач рекомендовал! Смотри на игрушку, Марк! — прерывает свой рассказ Лена.

— Мы уже прошли четыре курса. У Марка действительно появились намёки на мышцы, он окреп и стал лучше держать голову и спину. Появилась опора на руки. Он научился даже чуть-чуть передвигаться на руках. Научился сам пить из стакана. Для ребёнка с диагнозом ДЦП это большой прорыв!

Вот так, маленькими шагами, но мы движемся вперед. И очень не хотелось бы прерывать лечение и реабилитацию в этом центре. В этот раз центр «КИЯ» включил в свою программу реабилитации занятия плаванием и иппотерапию (метод реабилитации посредством лечебной верховой езды).

Ещё мы прокололи один курс препарата «Аллоплант», и я увидела потрясающий результат, но препарат очень дорогой.

Сфера применения этого препарата достаточно широка: травматология, ортопедия, офтальмология, хирургия, пластическая хирургия и другие. Медицинская практика показывает, что «Аллоплант» помогает организму быстрее восстановиться после травм, а также служит прекрасным дополнением в лечении заболеваний позвоночника и суставов.

Стоимость курса лечения препаратом составляет 60 000 рублей. И в прошлую поездку нашей героине удалось заранее оплатить его.

VOX : Лена, а в Казахстане разве нет подобных клиник?

— А здесь моего ребёнка нигде не принимают. Все от него открестились.

У нас открылся реабилитационный центр для детей с ДЦП. Фонд Булата Утемуратова выделил один миллион долларов на медицинское оборудование и обучение специалистов. Но, оказывается, не все дети с ДЦП могут попасть туда. Хотя в СМИ было интервью директора, что двери их центра открыты абсолютно для всех с таким диагнозом.

— Я была уверена, что нас возьмут. Но когда я позвонила, чтобы записаться на приём, мне сказали, что у них ограничения, и что ДЦП-шников с эпилепсией они не берут. Но нам врач-эпилептолог под свою ответственность разрешил, и даже выдал справку, которую они потребовали, о том, что занятия на тренажёрах, ЛФК, массаж нам не противопоказаны. Нас записали на приём, а когда мы пришли, нам отказали.

— Они сослались на то, что мой ребёнок ничего не понимает. Но если с ним заниматься, у него же начнёт и мозг развиваться. Пальцы, мелкая моторика — это же всё связано с мозгом. Они же занимаются с детишками, которые ничего не понимают, и ЛФК, и массаж им делают! Почему с нами нельзя?!

— В Республиканском детском реабилитационном центре (РДРЦ) в Астане за одиннадцать лет мы были только два раза. Остальное время стоим в очереди. И нам всё отвечают: «Мест нет!» Но я знаю людей, которые каким-то образом без очереди туда ездят два раза в год. Я позвонила в министерство с этой проблемой, и нам выделили квоту, но в центре опять отказали. В Челябинске же нам не отказывают!

— В Астане курс составляет три недели. Занимаются они там по двадцать минут, два раза в неделю. И если занятия совпадают с праздничными днями или внутренними мероприятиями центра, то они пропадают. А в праздники все специалисты отдыхают.

В Челябинске же курс рассчитан на месяц, и занимаются они каждый день. И если ты приезжий, хоть праздники, хоть выходные — они всё равно занимаются, — продолжила свой рассказ Елена. — И вы бы видели, какие там серьёзные занятия! Зато потом результаты какие!

— Раньше у него не было чувства страха, а сейчас он больше понимать стал, и когда боится, руки подставляет, страхует себя.

Вот молодец! Давай, поднимай голову! Давай, выбрасывай руки! А то я сейчас тебе утяжелители надену!

— А теперь давай пальчики помассируем!

Он ужасно не любит, когда ему трогают пальцы. У нас раньше, после Челябинска, хорошо пальчики работали. А потом пошли в наш центр на массаж, и парень-массажист так старался, что нам потом пришлось ехать снимок делать. Думали, что он ему палец сломал. После этого массажа опять пальцы заклинило.

— Я сейчас занимаюсь поиском денег на поездку в Челябинск. Обращаюсь в газеты, чтобы напечатали о моей просьбе, но мне отказывают в этом. Газеты «Караван» и «Экспресс К» напечатали, но ни номера моего телефона не указали, ни реквизитов.

Вот почему в СМИ не публикуют информацию о помощи нуждающимся детям-инвалидам? Может быть, люди бы помогали... Конечно, им лучше написать о том, как какая-нибудь звезда выложила в сети фото в купальнике. Вот это действительно важно!

В компании какие-то обращаться — тоже толку мало.

— Следующий курс лечения у нас записан на август. Разрыв между курсами был всего два месяца. Конечно, самостоятельно собрать за такое короткое время нужную сумму я не смогла. Теперь вся надежда на понимание и помощь людей.

Не нужно говорить о том, какой глубокий эмоциональный стресс получают в нашем обществе родители детей-инвалидов. Самое ужасное, что это не какой-то разовый удар, а постоянное, хроническое травмирующее давление со стороны людей и обстоятельств. Отчего это происходит? Почему матерям «особенных» детей так тяжело?

Учитывая размер пенсий и неразвитость системы государственной поддержки детей-инвалидов, материальные проблемы для многих семей кажутся почти неразрешимыми.

Но наиболее травмирующим является отношение общества и государства к таким детям. Особенно это касается детей с тяжелыми психическими нарушениями.

В глубине души многие люди и государственные чиновники считают их неполноценными, ущербными, ненужными, какой-то ошибкой природы, каким-то инструментом наказания их родителей, бесполезным балластом. Наверное, поэтому им отказывают в возможности учиться, для них не хотят создавать детсады и школы. Государство решительно не желает тратить денег и усилий на реабилитацию и обучение своих маленьких «особенных» граждан.

Как Марк ни сопротивлялся и ни ворчал, услышав музыку, он тут же уснул.

— Я всегда стараюсь с ночи приготовить, потому что не знаю, будет ли у меня возможность это сделать днём, — рассказывает Елена. — Но сегодня Марк всё-таки решил поспать после обеда, поэтому надо воспользоваться моментом и приготовить ужин.

VOX : Лена, а гуляете вы когда?

— Сейчас жара, поэтому выходим гулять только вечером. Зимой мы практически не выходим, разве что по делам. Зимой мне его таскать тяжело, да и дороги у нас скользкие и нечищеные, на коляске не проехать.

— Особенно тяжело нам, когда едем в Челябинск. Туда мы стараемся ездить в тёплое время года, потому что зимой в дороге, сами понимаете, каково с ребёнком-инвалидом. Прямого поезда нет. Мы едем с пересадкой в Астане. Там сидим с раннего утра до позднего вечера.

Марк проснулся, едва Лена успела с ужином.

— В Челябинск мы едем на месяц, и приходится везти с собой очень много вещей, в том числе и мультиварку, и посуду для Марика, — продолжила она. — Чтобы отправить вещи заранее, я обращаюсь в транспортную компанию «КиТ». Один раз отправила вещи, а про них забыли и не отправили. Мы приехали в Челябинск, а вещей нет. И нам пять дней пришлось жить без ничего. Вот мы намучились тогда!

VOX : Лена, а коляски для Марка вы покупаете, или вам с ними помогают?

— Коляски — это отдельная тема. Кстати, пока не забыла, у нас есть неплохая коляска, и я её хочу отдать. Марку она мала.

Одну коляску нам выделили в собесе, но она сразу же разлетелась. Вылетели все болты, ребёнок сел, и сиденье под ним сложилось. Эта коляска была предназначена не для прогулок, а только для коротких перевозок с места на место. Там даже нет подножки, чтобы я смогла её перевезти через порог или бордюр. Колёса маленькие и сразу внутрь поворачиваются.

Ну что, идём гулять? Заодно и в магазин за хлебом сходим.

— В прошлом году на Новый год была акция, и мы написали письмо Деду Морозу с просьбой подарить коляску. Нам позвонили и сказали, что нашим Дедом Морозом будет акимат — не помню, какого района... По поводу коляски, которую я хотела, мне сказали, что дорого. Мы поездили с ними по городу в поисках более дешёвого варианта, но так и не нашли.

Потом акимат привёз нам чек на 380 000 тенге и сам заказал коляску на сайте, но пришла совсем не та.

В этой коляске ребёнок едва помещается зимой в одежде, у неё отваливается барьер. И как-то раз в Челябинске, когда мы стали переходить через дорогу, Марк вывалился из неё, головой ударился об асфальт.

— Хорошо, нам сделали удобные съезды для колясок на тротуарах и пандусы. Это благодаря нашему депутату Вячеславу Банщикову . Он даже как-то помог нам с деньгами на лечение.

VOX : Лена, как реагируют прохожие на Марка?

— По-разному. Дети обычно спрашивают у взрослых, почему такой большой мальчик в коляске едет. Но я не обижаюсь на детей. А взрослые в упор смотрят, разглядывают, поворачиваются.

Девушка недавно шла впереди и три раза оглянулась. Мужчина возмутился: «А что это он в коляске?» — «Ходить не может», — отвечаю. — «Как это не может?!»

— Конечно, это неприятно, но я стараюсь не обращать внимания. Я с Марком и по магазинам, и в торговый центр хожу. Мой ребёнок — такой же человек и тоже должен гулять.

— Я понимаю, что ДЦП-шники пугают своими возгласами, своим видом. Но родители здоровых детей должны проводить беседы, что этот ребёнок не заразный, что он такой же, как и все, и тоже может качаться на качеле и гулять во дворе.

— Я знаю, что в нашем районе много детей-инвалидов, но большинство сидят дома. Родители почему-то стесняются их показывать. Но чем чаще вы будете выходить на детскую площадку, тем быстрее к вам привыкнут дети во дворе.

VOX : Лена, а как обстоят дела с бесплатными лекарствами?

— Мы, родители детей-инвалидов, остались один на один со своей проблемой. От врача-эпилептолога я узнала, что министр здравоохранения может убрать из списка бесплатных лекарств препараты от эпилепсии. Покупать их очень дорого, что-то стоит 12 000 тенге, что-то — 16 000, а на месяц — это не одна упаковка.

— Памперсы нам дают из расчёта два памперса в сутки. И те, что нам выдали до конца года, уже закончились.

Я не знаю, как другие мамы выживают, ведь в большинстве своём они сами воспитывают своих детей. У меня есть одна знакомая, так ей пришлось с дочкой-инвалидом в коляске выйти к мечети с протянутой рукой. Милиция сразу выгнала, как бродяжку. А что ей делать? Где брать деньги на жизнь и лечение?

С этой болью, бесконечным преодолением физических возможностей, с постоянной тяжестью и чувством вины перед ребёнком очень сложно жить. Поэтому Елена старается прятать поглубже все эти чувства и эмоции, ведь у неё просто нет на это времени. Ей нужно заниматься с Марком, возить по врачам, кормить, развлекать его, носить на руках.

— Мне пришлось пояс купить, чтобы спину фиксировать. У меня со спиной проблемы — смещение позвонков, — и к вечеру спина просто отваливается.

Но своих «болячек» мамы «тяжёлых» детей, как и Елена, стараются не замечать. Главное — ребёнка на ноги поставить.

Уход за больным ребенком — это тяжелый морально и физически труд 24 часа в сутки, 365 дней в году, без выходных, праздников и отпуска. И это — на всю жизнь.

И хотя такая мама не состоит нигде в штате, она по факту является и массажистом, и медсестрой, и логопедом, и дефектологом, а чаще всего — самым компетентным врачом.

Посмотрите на эти замечательные работы! Недуг сына открыл в Елене новые таланты: эти картины вышиты крестиком.

— Я так люблю вышивать, но времени не хватает...

Картины я оформляю в рамки, вдруг кто-нибудь захочет их купить. А каждая рамка обходится в 6 000-7 000 тенге.

— Выставила я как-то в соцсети свои картины, думала денег собрать на лечение — тишина. Два раза на мошенников попала: попросили скинуть номер и код карты. А потом, когда поняли, что я что-то заподозрила, обматерили меня и бросили трубку.

Они, наверное, думают, что крестиком вышивают домохозяйки, которые в новых технологиях мошенников не разбираются.

На часах 22:00. Марк стал капризничать и кричать, и уже ни книжки, ни игрушки не смогли его увлечь.

— Надо его искупать и спать укладывать, пока не перехотел, — отложив в сторону свои картины, Лена направилась с сыном в душ.

— Купаться он очень любит. Это его стихия.

VOX : А на плавание вас тоже нигде не берут?

— Я как-то купила ему абонемент в бассейн в Каскелене. И нам потом хозяйка бассейна разрешила бесплатно заниматься.

— Мы тогда жили за городом, в посёлке Иргели, и летом я его несла на руках до трассы через весь посёлок или оставляла коляску по пути в магазине, а потом ловила такси — коляску ведь никто не хочет в машину загружать. А зимой ездить у нас уже не получалось.

— Если сейчас Марик уснёт, у меня будет время заняться вышиванием. Я как раз сейчас картину вышиваю в подарок.

Марик у меня привык под телевизор засыпать. Выключаешь — и он просыпается. Я даже футбол смотрела до двух ночи и вышивала, пока он спал, — устало произносит Лена.

Но, как и днём, мальчик быстро засыпает под музыку.

Ещё один день нашего необычного героя и его мамы подошёл к концу.

Наверное, на этом стоит закончить наш репортаж, но очень хочется обратиться к читателям Vox Populi.

Пособие Марка по инвалидности составляет 39 000 тенге. Все эти деньги уходят на памперсы, врачей и лекарства. Пособие по уходу за ребёнком — 29 600 тенге. На эту сумму семья должна как-то жить, питаться и оплачивать коммунальные услуги. Таким образом, абсолютно очевидно, что одинокий неработающий родитель с ребенком-инвалидом на руках может рассчитывать на настоящий момент только на благотворительную помощь.

Елена заранее оплатила дорогостоящий препарат в челябинской клинике и выкупила билеты на поезд в один конец, а вот сумму на лечение Марка, проживание и обратную дорогу найти не удалось. Давайте же поможем ребёнку и его маме собрать 400 000 тенге, чтобы мальчик смог продолжить лечение!

Перечислить средства можно на специально открытую карту для Марка:

HALYK BANK: 4402 5735 9331 8985

KZ776010002007724340

СБЕРБАНК: 4424 7710 1152 9605

КZ74914СР64364907498

ИИН 690802400642

Другой вариант — перечислить любую сумму на имя Марка Козлова напрямую в медицинский центр «КИЯ» (в счёте выше есть реквизиты центра).

— Я тут как представила, что мне не удастся найти деньги на поездку, а я уже лекарство оплатила — наревелась… — оставляя крестик за крестиком, стараясь не показать своих слёз, признаётся наша героиня, — Мне иногда снится, что Марк пошёл. И такая радость! А потом просыпаешься…

Фотогалерея

Доброго времени суток всем!
Меня зовут Марина, мне 39лет, живу в Москве с мужем и тремя детьми. Идею запечатлеть на фото «один мой день» я вынашивала давно, но никак не складывалось. Накануне вечером спонтанно решила - надо! Интересно посмотреть самой, интересно показать другим. День самый обычный, будний, рядовой можно сказать. И таких дней у меня великое множество. С момента рождения младших - сначала дочки, затем сына - я домохозяйка. Не перестаю удивляться этому и мечтать выйти на работу. Но пока обстоятельства сложились так, как сложились.
Под катом 64 фото, из них несколько коллажей. Добро пожаловать в «один мой день» 25 апреля!
И не могу не предупредить, что под катом кроме фото очень много букв. Рассказывать кратко я так и не научилась. А не рассказывать не могу, так как просто рассматривать фото непонятно и неинтересно:)

Сегодняшний день для меня - условно «выходной». Не смотря на то, что это вторник. Выходной от дополнительных детских занятий, а значит, к нам никто не приходит и мы никуда не должны идти. Да и дома мы в уменьшенном составе - муж в командировке, старшая дочь весь день на учебе.
Сразу скажу, что младшие дети домашние, опять же в силу обстоятельств в детсад мы не ходим. Из этого факта и вытекает то, как строится наш день.

1. Просыпаюсь я вместе с детьми - для меня, засони, это всегда маленькое испытание. Согласна, бежать на работу не нужно, это плюс, но вставать все равно приходится и это минус. И, к сожалению, выходных, отпусков и больничных дней, как на работе - у меня нет. Поэтому я всячески пытаюсь оттянуть момент подъёма.

2. Сначала в ход идет пульт, который парой нажатий запускает мультики. Минут на 15 этого хватает - дети потягиваются, перебираются ко мне под бочёк и лежат тихонько. Я успеваю задремать и тут…

3. Дети вспоминают о своих планшетах, которые им гораздо интереснее мультиков - вместе с планшетами ложатся рядышком и играют или смотрят ролики на ютубе - по настроению. Это дает мне еще 15-20минут, но вот дремать не получается - играть или смотреть тихо они не могут: веселятся, комментируют, спорят, в общем, шум и гам.
Знакомьтесь, на фото Варвара 6,5лет и Константин 3г8мес. К моменту просыпания старшая дочь Лиза (ей 16лет) уже уехала на занятия в лицей - он находится на другом конце Москвы и дорога занимает около 1,5часов.

4. Наша большая семья живет в малогабаритных условиях, поэтому дважды в день занимаюсь волшебством - утром превращаю спальню в гостиную/игровую, вечером - наоборот. После умываний, переодеваний, причесываний - быстрая уборка. Вот этот пылесос - мой верный помощник. В считанные минуты делает ковры чистыми, при этом достаточно его просто взять в руки и нажать на кнопку. Ни собирать, ни включать в розетку, ни убирать потом - не нужно. Вот счастье! К слову, пылесос я достаю несколько раз в день, когда комната несет в себе столько функция - это неизбежно.
На фото видно уже разложенное Лего, которое утром удается сдерживать в пределах детских столиков.

5. Оживляю свой уголок. Включаю свет в аквариуме (на него не смотрим, он у меня в слегка запущенном виде, все мои попытки стать аквариумистом закончились провалом, ничего красивого расти у меня так и не стало), включаю компьютер.
Этот уголок - мой оазис в доме. Сидя в нем «выхожу в свет» (активно пользуясь интернетом), читаю книги, делаю макияж, маникюр, вяжу, часто даже ем за этим столом

6. Отправляемся завтракать. Утром у меня никогда нет желания долго возиться на кухне. Поэтому на завтрак мы чаще всего едим каши, иногда бутерброды, а иногда вообще подогретый ужин.

7. Сегодня нам с Костиком на завтрак пшенная каша. Варюшке - цветная капуста и котлета. Сразу поясню про питание. Дети у меня привереды. Например, Костик ест только монопродукт. Просто каша. Просто макароны. Просто картофельное пюре. Ничего не должно быть добавлено (ну кроме масла, конечно). Мясо отказывается есть категорически (хотя до 2,5лет ел все без разбора), но вот от сосисок и докторской колбасы не откажется. Варюшка наоборот, терпеть не может каши, но ест любое мясо и овощи, обожает брокколи. Поэтому такой разрозненный завтрак.

8. Мой завтрак прост, его весь видно на фото. Я такой завтрак называю «больничный», и утром для меня это самая вкусная еда - каша и бутерброд с сыром. Иногда кофе. Очень редко пью кофе, чашечка на фото - первая с февраля. Захотелось вдруг.

9. После завтрака, пока убираю посуду, дети предаются безделью и играют в гаджеты. Костик опять в планшете. А Варя - фанатка Майнкрафта - с джойстиком в руках что-то там строит.

10. Игру Майнкрафт (надо погуглить, правильно ли я пишу название :)) показал ей папа еще в декабре. Поначалу мы вообще с трудом Варю отрывали от джойстика, сейчас уже интерес снизился, но все равно при любом удобном случае включает и играет.

11. Делаю всем лимонад. Я поклонник традиционных вкусов - Дюшес, Буратино. Дети каждый раз выбирают разное.

12. К моему счастью и радости, играть в гаджеты детям нравится меньше, чем играть друг с другом. Поэтому сами, без напоминания, они их откладывают и начинается веселье. Хит последних дней - плед. Он у них и привидение, и ведьма в плаще, и супергерой, и домик-укрытие, и подстилка на пикнике. Играют с пледом. Играют в Лего. Это сейчас период такой, увлеченность именно Лего и пледом :)

13. Пока дети заняты играми, решаю сделать маникюр. По фото можно догадаться, что маникюр не простой, а шеллак. Сижу в своем уголке и думаю не зря ли я это затеяла. Ведь сегодня так случилось, что жду 3 доставки и наверняка их привезут в самый разгар процесса. Но успокаиваю себя тем, что смогу принять заказы и одной рукой :)

14. Тайм-чек. Мне везет и первый заказ привозят, когда обе руки свободны.

15. Запечатлела для истории покупки. Интернет-магазины - настоящая палочка-выручалочка. В них мне покупать нравится гораздо больше обычных магазинов. Сижу себе в комфорте, выбираю не торопясь. И на следующий день все покупки у меня дома. Никаких тяжестей в руках, хождения по магазину и стояния в кассе.

16. Куриные части сразу рассортировываю по пакетикам и в заморозку. Сортирую маленькими порциями, так удобнее потом использовать - иногда нужно 1 курфиле, иногда 3. Также и с крылышками. Их в пакетике ровно столько, сколько нужно на детский суп. Если варю суп на всю семью - беру 2-3 пакетика.

17. Время второго завтрака, после первого прошло больше 2 часов и дети уже требуют еду. Костику сосиска и огурчики. Варе хот-дог с творожным сыром, огурчиком и сосиской. И пожалуйста, не надо ругать меня за сосиски, знаю что неполезно и все такое. Но дети едят их не трижды в день, и даже не каждый день, и даже не каждую неделю. Поэтому думаю вреда от них не много.
Ах, да, забыла сразу написать. Заметили наверняка планшеты среди тарелок? Да, да, вот такая я мама. Разрешаю детям смотреть мультики во время еды. Тоже не вижу смысла это обсуждать, может и не будем? :)

18. В отличие от детей, я голода не чувствую и делаю себе первую чашку чая за день - холодного, сладкого и с лимоном. Обожаю. Это скорее не чай, да простят меня чаеманы, это чайный напиток. Но на мой вкус это очень вкусно.

19. Заканчиваю маникюр, параллельно читаю новости и ленту ЖЖ. Из новостей заинтересовала вот эта - график отключения горячей воды. Наши планы на лето я уже знаю и с интересом перехожу по ссылке узнать, когда же отключат воду в нашем районе. И точно. «Повезло» как и в прошлые годы - на момент отключения мы будем в городе, опять греть воду чайниками и мыться в тазу, брр..

20. Маникюр готов. Прошу строго не судить. Опыта у меня маловато, училась по роликам на ютубе. И вот уже второй месяц «играюсь». Маникюр со стразами, блеском, рисунками - совершенно не моё. Поэтому только классика. Шеллак для меня необходимость, ведь я домохозяйка без посудомоечной машины. А сколько посуды в семье с тремя детьми думаю вы представляете.

21. Своими свеженаманикюренными пальчиками чищу овощи и ставлю готовиться куриный суп-лапшу на обед. В супе все овощи крупно нарезаны, укроп только так, веточкой. В общем, все сделано для того, чтобы вкус и польза от овощей в бульоне были, а самих их не было.

22. Очередной тайм-чек. Утро позади. Пора деткам отдохнуть от игр активных, и поиграть со мной. Обычно я «играю» с ними по-отдельности, в силу разницы в возрасте потребности и интересы у них разные. Но сегодня детям хочется все делать вместе. И даже заниматься. Поэтому я подстраиваюсь.

23. Сначала собираем квадраты и круги, потом Варя раскрашивает своих любимых Барби-супергероев, а Костик играет в колпачки.

24. Вместе делаем артикуляционную гимнастику, они ее любят, потому что строить рожицы интересно обоим. Вместе читаем и обсуждаем рассказ с изобилием буквы «С». Варя делает свои задания, Костик - свои.
И опять не могу не пояснить. Я не фанат «развивашек», я придерживаюсь мнения, что лучше всего ребенок развивается играя, с другими детьми, играми, игрушками, даже выполняя задания в игровой форме. Но занятия нам нужны, так как есть логопедические проблемы. Не буду грузить подробностями, для этого потребуется целый отдельный пост. Но с логопедом мы занимаемся регулярно, в остальные дни - занимаемся сами. Делаем артикуляционную гимнастику, развиваем фонематический слух, тренируем и обогащаем речь. Ну и, конечно, произношение. Я настолько углубилась в эту тему, такое количество пособий у меня есть, что иногда возникает мысль - а не сменить ли мне основную профессию :)

25. Пока дети доделывают задания самостоятельно, ставлю в микроволновку печься кекс. Рецепт из серии «ленивых», все смешать, вылить в форму, закрыть пленкой и испечь. Через 9 минут кекс готов, оставляю его остывать. На фото он еще в виде теста, затянут обычной пищевой пленкой, в которой я наделала дырочек. На скриншоте с телефона - кекс в другой форме, меньшей по площади.

26. Вспоминаю что забыла запустить стирку. Исправляюсь.

27. Очередной тайм-чек. Привозят вторую доставку.

28. На этот раз это книги. Мы с мужем открыли для себя интересный пласт - советская история в плакатах, открытках, афишах. Первый раз купили книгу в подарок, но не удержались и себе заказали такую же, увлеклись и вот теперь пополнили коллекцию.

29. Книги просто пролистываю и откладываю. Смотреть одной их не очень увлекательно. Интереснее смотреть вместе, обсуждать, вспоминать, иногда даже ностальгировать.

30. Время приближается к трем часам. Суп готов, обедаем. Костик ест только макароны из супа, тщательно убраны все признаки овощей. Варюшка ест макароны и мясо, в ее порции овощи размяты в пюре и она с удовольствием ест бульон с ними. Эх, и когда они наконец подрастут и перестанут так привередничать в еде. Тему о том, что я их плохо приучила есть - опять же не обсуждаем :)

31. Осталось дождаться третью доставку и можно выйти погулять. Решаю перед выходом подкрасить брови, чтобы навык не утратился окончательно. Как обычно, часть моей косметики перекочевала к старшей дочери. Вот ее стол на фото. К своему стыду, я половину того, что там у нее в бьюти-боксе лежит, даже не знаю как использовать. Она же косметикой пользуется умело, если не сказать профессионально.

32. Для контраста решила сфотографировать содержимое своей косметички. На фото практически все, что есть… Да, фанатом макияжа меня не назовешь…

33. Делаю свое первое селфи. Долго сомневалась стоит ли, так как сама себе на фото категорически не нравлюсь. Но не уверена, что модераторы пропустят мою запись без моего же фото. Поэтому вот. Как есть:)

34. Звоню третьему курьеру узнать как долго его еще ждать, обещает быть не позже половины пятого.

35. Кекс остыл и я его украшаю на скорую руку - для бывшего фуд-блогера это стыдно, конечно, но на большее вдохновения не хватает. Поливаю глазурью и посыпаю тертой шоколадной конфетой.. Занавес..

36. Дети продолжают увлеченно играть. Есть несколько минут почитать книгу. На самом деле, читаю я много, особенно если книга увлекает, выкраиваю время во время еды, в минуты когда дети заняты своими играми, вечерами. Но сейчас читать меня не тянет. Не идет мне эта книга. Уже несколько раз начинала и бросала. Делаю очередную попытку, не люблю незаконченных историй.

37. К счастью, отвлекает меня от этого занятия Костик. Варя решила поиграть в Майнкрафт, Костик заскучал и зовет меня читать. Последнее увлечение - книга о карандашах и конечно же Сутеев с его бесподобными иллюстрациями.

38. Для скорости, ожидая курьера, подготавливаю одежду к прогулке. И тут сюрприз. Демисезонные ботинки Костика исчезли. Точнее исчезли они еще осенью, когда я их выбросила - выросли из размера, а я об этом благополучно забыла. Придется идти гулять в зимних. Ну и конечно срочно заказать новую пару. Быстро выбираю то, что нужно и оформляю доставку назавтра.

39. Третий курьер наконец-то прибыл, расписываюсь, сверток оставляю на столе и мы убегаем гулять.

40. Тайм-чек для контроля. Мы на ближайшей к дому детской площадке, она тихая и безлюдная. Честно признаться, гулять я очень не люблю. Мне скучно. Общаться с мамочками на детских площадках я не умею, бесконечно обсуждать подгузники, производителей детской одежды, детское питание и т.п. - не мое это. Читать или играть в телефон не могу себе позволить, т.к. не оставляю детей без присмотра. Вот и слоняюсь по периметру площадки, ожидая пока они наиграются. Или включаюсь в игру с ними: наше любимое - дети «летят» на вертолете (или на каком-то другом транспорте), прибывают, ну например, в Африку и отправляются на экскурсию: они фантазируют, рассказывая мне что вон там слоны на водопое, вон там жирафы объедают деревья, а вон там крокодил - бежим, бежим! - и т.п. После Африки отправляемся на ферму, или на морское дно, или в страну мультиков и т.д. Иногда просто бродим и рассматриваем кору деревьев, листья, почки, мох. Не просто рассматриваем: трогаем, гладим, обсуждаем. Детям все интересно.

41. Гуляем чуть больше часа, я замерзаю стоя в своем пальто и мы возвращаемся домой.

42. Мы дома. Одежда убрана по местам, руки чистые и пришло время насладиться кексом. На этот раз пьем чай вместе. Дети довольны, шоколадную выпечку они любят.

43. С увлечением смотрим очередную порцию фильма «Мэри Поппинс, до свидания». Это второй наш детский фильм, первым был Буратино и сразу стал хитом, смотрели его уже несколько раз. А из Мэри Поппинс детям очень полюбились песни, иногда поем их перед сном вместо колыбельной.

44. Контроль времени. Вечер приближается стремительно. Вспоминаю о выстиранном белье, развешиваю и вновь отправляюсь на кухню.

45. Ужин сегодня незамысловатый, но главное моего активного участия не требует. Готовлю на парУ куриное филе с овощами и рисом на гарнир.

46. Рис в пароварке получается самый вкусный. Ни в кастрюльке, ни в мультиварке не получается такой вкусный рис. Правда готовится он практически час.

47. Тем временем дошли руки и до распаковки последнего свертка доставки. Это дополнительный комплект карточек к детскому планшету.

48. Пытаюсь решить нетривиальную задачу - расположить все так, чтобы было удобно пользоваться. Расставить как книги или сложить в стопку - не вариант. Вот и пригодились контейнеры.

49. Дети с удовольствием играют этими планшетами. Задания выглядят интересно, к тому же увлекательно двигать цветные кружочки.

50-51. С одной стороны карточек задние, с другой - проверка. Обожают момент проверки. Упс, у Костика ошибка, хотя пальчиком мне показывал правильно, ручками передвинул цветные кружки на неправильные места:)

...

52. Наливаю себе очередную чашку чая и уединяюсь в укромном уголке старшей дочери, пытаюсь читать.


53. Ого, уже начало девятого. Припозднились мы сегодня. Нужно быстро ужинать и начинать готовиться ко сну.

54. Ужин детям. Костик ест только рис (маленький каприза), у Вари тарелка поразнообразнее, но все она не осиливает. Овощи и рис съедены, мясо только наполовину.

55. Контроль времени. Дети устали без дневного отдыха, к тому же день у них очень активный. Игрушки убраны на места. Душ. Волшебное превращение гостиной в спальню.

56. И есть несколько минут поиграть.

57. Я в своем уголке ныряю в интернет очередной раз.

58. Дети спят. Ух ты как рано сегодня. Обычно мы к этому времени только успокаиваемся, перепев все песни, по пять раз встав попить и в туалет. В общем, использовав все возможности оттянуть момент засыпания.

59. Пока дети засыпали, я в тишине мысленно составляла список нужных покупок. Записываю все пока не забылось. Такой список у меня есть всегда. Как только реализован один - тут же завожу новый.

60. Практически в 10 вечера с учебы возвращается старшая дочка. Бедолага. С подготовительными курсами в нагрузку к учебе у нее очень загруженные дни. К тому же она приболела, кашляет и хрипит горлом уже три дня. Но учиться упорно ходит. Настаиваю на том, что нужно взять больничный, она без сил так поздно вечером, поэтому безропотно соглашается. Измеряем температуру, пьем лекарства и под одеяло.

61. Дети крепко спят. Вещи по местам убраны. Можно расслабиться и насладиться отдыхом. Часто свои вечера провожу за просмотром фильмов или сериалов. Мой «джентельменский набор» на фото. Беспроводные наушники - отличный вариант, когда рядом спят дети. У нас таких наушников 3 - старшим членам семьи :)

62. Лиза сделала мне приятный сюрприз к вечернему чаю - большой-пребольшой сникерс. Знает как я люблю этот батончик, но давно уже не покупала. Наливаю очередную большую кружку чая, на этот раз горячего. От шоколада осиливаю только половину, но ничего, будет к завтраку добавка.

63. И мой сериал последней недели…

64. Слегка увлеклась просмотром, пора отдыхать по-настоящему. Утром мои милые «будильники» начнут наш новый день своим веселым смехом. Спокойной ночи!

Спасибо всем за внимание и надеюсь, Вам было интересно провести с нами этот день!

Алисе Полануер 31 год. Она живет в спальном районе Москвы: серые многоэтажки, метро в 15 минутах ходьбы, поликлиника, аптека, маленький продуктовый и большой торговый центр – всё в пешей доступности, но времени всё равно не хватает. Совмещать работу и жизнь с особенным малышом Алисе помогает центр содействия семейному воспитанию «Вера. Надежда. Любовь» . Каждое утро, с понедельника по пятницу, она отводит туда Платона и убегает на работу или по делам.

— Когда ты, можно сказать, живешь в больнице с ребенком, самое главное – решить вопрос с работой. Ни о каких салонах красоты или фитнесе речи не идет. Только работа, а если выдались свободные пару часов – сбегать в магазин, обед приготовить, прибрать дома и немного времени на себя, — рассказывает Алиса.

Сегодня у Алисы как раз такой свободный день. Нужно купить продукты, кое-что из бытовой химии, зайти за курткой сыну на осень.

— Когда врачи сказали, что ребенок родится с особенностями развития, я не сомневалась ни минуты. В детстве я представляла, как вырасту и возьму из детского дома самого несчастного, самого слабенького малыша. Теперь в шутку говорю, что душа Платона услышала меня и поняла, к кому идти.

Я счастливая мама, потому что у меня самый любимый, самый хороший сын на свете. Конечно, как и любой ребенок, иногда он балуется, ведет себя плохо, и тогда я злюсь. Но это чувство знакомо каждой маме, тут дело не в особенностях развития. И как самую обычную маму, мой сын делает меня счастливой.
Платон – мой талисман. Каким посчитал нужным родиться, таким и родился. С тех пор в жизни, по крайней мере в моей, все встало на свои места. Раньше я много времени проводила с друзьями, могла сорваться и отправиться в путешествие. Сейчас я понимаю, что несу ответственность за своего сына. Он — самое важно, что у меня есть.

Алиса работает в аудиторской компании. Сегодня у нее первый выходной за 25 дней. Она старается организовать свой плавающий график так, чтобы по вечерам быть с Платоном. По будням, когда Алиса и ее муж работают, мальчик проводит время в центре. По субботам и воскресеньям с ним сидит отец.

Родители Алисы живут в другом городе, муж, хотя и поддержал ее и полюбил сына с самого первого дня, часто бывает в командировках. Было время, когда Алиса осталась с Платоном совсем одна. Сначала она не знала даже, как держать ребенка на руках, а после первых месяцев в больнице научилась всему: выхаживать, взвешивать, каждые полчаса менять подгузники, по секундам знать, сколько лекарств уже получено и сколько еще нужно дать.

— Мы с мужем полюбили сына с самой первой секунды. Никто из нас не воспринимает его как какого-то иного, инопланетянина . Обычный ребенок.
А я превратилась благодаря этому в опытную мамашу. Раньше никогда бы не поверила, что такой стану. Раньше меня пугали на детских площадках разговоры про памперсы, а теперь я сама такая. Наверное, это удел каждой женщины.

В 16:00 Алиса заберет сына и пойдет в реабилитационный центр на массаж, а пока бежать никуда не хочется. Хочется просто пройтись по улице, заменить наконец, что уже конец августа, в воздухе пахнет приближающимися дождем и осенью, а на сердце спокойно.

— В 18 лет я мечтала о другой жизни – яркой, наполненной событиями, бесшабашной, не такой, где дом-работа-сад-ребенок-дом . И уж точно не видела себя мамой Платона. Точнее, не могла представить, что со мной случится такое счастье. Теперь я отношусь к жизни рационально и далеко не заглядываю. Единственное: хочется отдохнуть у моря, обязательно с Платоном, и еще хочется, чтобы он стал боксером. Почему нет?

По утрам Алиса часто видит мам, которые на руках приносят в центр своих парализованных детей, видит папу, который каждый день с утра до вечера занимается с своим особым ребенком в центре, но видит и детей, брошенных родителями, и тех, к кому мамы приходят один раз в месяц.

Маме, которая родила или знает, что родит ребенка с отклонениями, очень сложно. Пока она поймет, куда ей идти, где искать помощь, может пройти много времени.

— Для меня видеть такое — это предательство. Ухаживать за больным ребенком — труд, непосильный труд, и в этом смысле центр для нас — спасение. Но все-таки это твоя кровиночка. Ты родила – ты и неси ответственность. Надо думать о чем-то еще, кроме своего внутреннего эгоизма. А это именно эгоизм, когда ты считаешь, что если что-то не то, не как у всех, значит, бракованное. Если мы так будем думать о своих детях, кто вообще тогда в этом мире останется с ними?

Центр содействия семейному воспитанию «Вера. Надежда. Любовь» — настоящий спасательный круг для Алисы и десятков женщин , которые столкнулись с болезнью своего ребёнка. Когда-то в этом здании располагался дом малютки, теперь 70 детей с особенностями развития получают здесь современную квалифицированную помощь. Большая часть из них не имеют своих семей и живут в центре постоянно, кого-то оставили и периодически навещают родители, есть группы временного пребывания по типу обычного детского сада, как та, в которую ходит Платон.

— Маме, которая родила или знает, что родит ребенка с отклонениями, очень сложно. Пока она поймет, куда ей идти, где искать помощь, может пройти много времени, — рассказывает социальный педагог центра Ольга Кечина. – Что ей могут сказать в поликлинике: ну, пройдите обследование, экспертизу на инвалидность. Толком там советов не дают. А здесь, во-первых, с ребенком сразу начинают работать, во-вторых, маме дают некую дорожную карту, просто объясняют, как ей жить, куда идти дальше. Сначала такие родители думают, что они одни. Потом выясняется, что не одни, и оказывается, можно что-то делать, оказывается, их и их ребенка любят.

Алиса перебирает детские вещи на вешалке в магазине.
— Вот эта голубая кофта подошла бы Платону под цвет его глаз!

Сейчас я спокойна. Я знаю, что о сыне позаботятся в центре, пока я здесь или на работе , знаю, что сделают то, что своими силами я, может быть, сделать не смогла бы. В центре с детьми работают логопеды, дефектологи, арт-терапевты. Детям организуют экскурсии в контактный зоопарк, на рынок, в торговый центр. Так они учатся жить в этом мире, а мир, то есть общество, учится не бояться их и принимать.

Помню, Платону было месяца 3, после операции на сердце он заболел, случилась пневмония. Приехала скорая, врач рассматривал Платошу, а потом возьми и скажи: «Он вообще двигается у вас? Как овощ». Мне стало тогда обидно. Прошло время, Платон пополз, скатывался с кровати, сейчас носится так, что не поймаешь.

Да, он, может, не станет профессором, но будет обслуживать себя, говорить и понимать чужую речь, вообще социализируется.

Дело в том, что чем раньше ребенку начинает оказываться помощь, тем лучше результат , и в центре содействия семейному воспитанию об этом знают. Многие мамы приводят детей с серьезными диагнозами в надежде, что их ребенка научат хотя бы понимать чужую речь, а потом удивляются, сколько навыков он освоил. Воспитатели и педагоги показывают им, как ребенка можно реабилитировать, какого прогресса он способен достичь. Да, он, может, не станет профессором, но будет обслуживать себя, говорить и понимать чужую речь, вообще социализируется. Это важная задача, с которой самостоятельно родители особенных детей скорее всего не справятся, тем более когда им нужно думать о том, где и как заработать деньги.

Алиса тоже переживает, что мало времени проводит с Платоном. Она помнит, как не хватало ей родительского внимания в детстве, когда мама-журналист и папа-писатель пропадали на работе. Теперь она понимает, что по-другому было нельзя. Но рядом с ней всегда была любимая бабушка. Платон бабушку заменяет любимый воспитатель в группе – Людмила Николаевна.

— В центре “Вера. Надежда. Любовь” работают удивительные люди. К любому ребёнку, даже самому тяжёлому, будь то аутизм или сложная форма ДЦП, они находят подход. Например, Людмила Николаевна. Сложно сказать, как она это делает, но даже те дети, которые никого не воспринимают, подбегают к ней, обнимаются, целуются. Наверное, секрет в том, что она любит их и любит свою работу.

В группу дневного пребывания центра принимают детей с особенностями здоровья бесплатно , что очень важно для семьи, которая тратит все свои финансы на лекарства и реабилитацию. Детей здесь любят и заботятся о них, оказывают необходимую помощь. Сейчас в центре могут заниматься только 12 детей со всей Москвы.

Главный страх “особенных” родителей — завтрашний день, в котором они будут уже не молоды и не смогут защитить своих подросших детей.

Фонд “Галчонок” собирает средства на открытие ещё одной такой группы дневного пребывания для особых детей в рамках детского сада. Помочь открытию группы может каждый – через платформу «Благо.ру» . Так вы поможете Алисе и другим мамам жить и работать без страха, зная, что их ребенок не спрятан от мира, а учится жить в нем. Ведь главный страх “особенных” родителей — завтрашний день, в котором они будут уже не молоды и не смогут защитить своих подросших детей.