إدخاليوم واحد في حياة اليوريك. ذات يوم في حياة أم لطفل "مميز"
يشرق شعاع الشمس بإصرار في وجهي. أمتد وأستيقظ تمامًا. أمي تنام بجواري. أنا وحيدة ، لذا سأوقظها. هذا ليس عملاً سهلاً للرجال الحقيقيين.
لذا ، أولاً نشغل الضوء - أمي لا تتفاعل ، والآن نسحب البطانية على الأرض - أمي ترتعش فقط ، عليك أن تسحب اللفت مثل الجد - من الأرجل ، بصوت. يا هلا! حدث! استيقظت أمي وبدأت في تقبيلي. لطيف ، لكنه حساس بشكل رهيب. أنا أركل بأفضل ما أستطيع. بعد ترتيب السرير (أساعد ، أرتدي بطانية ، وقم بتنعيمه) ، نذهب إلى علاجات التجميل في الصباح ، وفقًا لوالدتي.
على الرغم من أن لدي ستة أسنان فقط ، فمن الضروري تنظيفها بالفرشاة. بعد تنظيف الأسنان بالفرشاة ، تغسلني أمي من معجون الأسنان في الحمام. أشعر بالخوف عندما تذهب أمي للغسيل ، أطرق على الحمام وأصرخ. اليوم سمعني كلب الجيران ونبح بشدة.
حسنًا ، قررت ، بدون والدتي ، أن أدرس ما هو مثير للاهتمام في الحمام. أفتح الخزانة ، وأصل إلى المقبض العزيز. أوه ، معجزة ، كم عدد الزجاجات المختلفة المخبأة هنا عن عيني الساهرة. نحن بحاجة ماسة إلى تجربة كل شيء ، والتحقق من وجود سن. بعض الأغطية تنفتح ، وبعضها ، على الرغم من أسناني الأمامية الحادة ، لا تفسح المجال. لذلك نهضت والدتي من الحمام. إذا حكمنا من خلال عيونها المنتفخة ، فهي سعيدة لأنني مكتشف مجيد للزجاجات. أقترح أن تجرب أمي قطعة من صابون الفراولة العطري ، وأقوم بتدوير غلافها ، حتى تتمكن أمي على الفور من لعقها وتشعر بنضارة التوت اللذيذ. رفضت أمي لسبب ما ، فهم غريبون ، هؤلاء الكبار! بدأت تغسلني ، ووضعت الزجاجات ، وقالت شيئًا عن القفل على المنضدة ...
أجلس على كرسيي وأقرع (هل تعرف ما هو الصوت المثير للاهتمام الذي يصدره؟) باستخدام ملعقة حتى تقدم لي أمي العصيدة بشكل أسرع ، تعبت من فرز المحتويات في الحمام. أخيرا! دقيق الشوفان مع الفاكهة ، سوف تلعق أصابعك (أغمسها مباشرة في العصيدة) ، لكن أمي أصرت على الملعقة. حسنًا ، يجب أن يكون الأمر كذلك. يورا هو ابن ذكي مطيع!
بعد الإفطار بدأنا في الاستعداد للذهاب إلى نادي اللياقة البدنية ، أحب السباحة في المسبح ("boom-boom!") واللعب في غرفة ألعاب الأطفال مع الأطفال الآخرين. من الممل انتظار أمي وهو يرتدي ملابسه بالفعل ، على الرغم من أنه يمكن استخدام هذه المرة لزيارة المخزن. أوه ، كم عدد الأشياء المثيرة للاهتمام ، تحتاج إلى فرز كل شيء ، واعتباره أفضل.
"يورا ، ماذا تفعلين؟ لماذا فكتي ورق التواليت ، وصبتي مسحوق الغسيل؟" - سؤال أمي البهيج صرفني عن التنظيف. بدأت في مساعدتي ، ورتبت كل شيء بطريقتها الخاصة.
اليوم ، على ما يبدو ، تأخرنا ، لذلك لم يُسمح لي في المصعد بالضغط على الأزرار ، فورًا في السيارة ، على كرسي وتثبيتها بحزام. لا يمكنك فتح أي شيء من هذا الوضع - لا يمكنك الضغط على باب أو زر ، فقط يمكنك تذوق الحزام ، والنظر من النافذة إلى السيارات والترام والأشخاص الذين يهرولون. أوه ، ما هذا البرتقالي الكبير الأز؟
"شاحنة القمامة أمامنا! لماذا تصرخ هكذا؟"
يا لها من سيارة كبيرة جميلة ، ليست مثل BMW. أتمنى أن أتمكن من ركوبها!
كان الأمر رائعًا في الفصل الدراسي ، واكتشفت حركات سباحة جديدة ، وتمكنت من معانقة الفتيات الجدد ، وضربهن على الخدين ، لفرحة أمهاتهن العظيمة (كلما بدأت في الزواج من ابنتك ، زادت فرصك في الزواج لها). ثم حاولت أن أعض مدرب الجمباز بيده ، لكنه اتضح أنه كان يقظًا جدًا (على ما يبدو ، لقد تعرض بالفعل للعض أكثر من مرة ، لأن التجربة هي ابن أخطاء صعبة) ، وتهرب مني. لا تهتم ، سأحاول مرة أخرى في الدرس التالي ، أنا عازم!
بعد النادي ذهبنا إلى المتجر. أحب الجلوس في عربة وأحضر شيئًا من الرفوف في السلة بنفسي ، فأنا أفعل مفاجأة لأمي. عادة ما تكون سعيدة للغاية عند الخروج. في المنزل ، كان ينتظرنا عشاء دسم مع والدتي ، وبعد ذلك شعرت بالنعاس الشديد ...
أستيقظ ، أحتاج إلى معرفة ذلك ، لكن أين أمي؟ أتصل بها. يأتي. يا هلا! يحدث أن يأتي أبي بدلاً منها ، ثم أشعر بالضيق. يلعب معي قليلاً ، يحب قراءة كتبه ، والتحدث على الهاتف ، ومشاهدة الكمبيوتر أو مشاهدة التلفزيون.
أتناول الغداء - ولعب الأطفال: أهرامات ، لعبة سيارات ، قارب ، مكعبات ، مصمم. هناك الكثير من الأشياء التي ليس لدي وقت للعب كل شيء قبل العشاء. عاد أبي إلى المنزل من العمل بعد العشاء. أركض للقاء ، وفجأة سأتمكن من إقناع أبي بلعب الكرة ، وأخذ هاتفه لإجراء مكالمة عاجلة مع الجدة (أخفتها أمي في مكان ما). أمي وأبي يتعانقان ، يقبلان ، يتحدثان! حان الوقت لفتح حقيبة والدي الصغيرة ، وفيها محفظة ، وهناك بطاقات ، وأموال ... ما هي الاكتشافات المذهلة التي تحيط بنا ، عليك فقط إلقاء نظرة فاحصة عليها ، وتمديد يديك و- انتهى! تشعر وكأنك في المنزل كولومبوس.
"لذا ، أنا أنظر إلى غزو التتار المغولي لأشياء والدي هنا؟ يوريك ، دعنا ننظف ونجمع كل شيء ، دعنا نذهب للسباحة."
أحب السباحة مع فراخ البط والبط ، حتى لو لم يكونوا أقارب حقيقيين ، لكنهم أحبوا. كم مرة قمت بقضمهم ، ومضغهم ، وإلقاءهم خارج الحمام ...
أمي لطختني بالكريم ، ألبسني بيجامة ناعمة ، فتحت التهويدات. أكذب وأفكر في أنه يوم رائع ، غدًا سيكون أفضل ، ربما ستنظف أمي ، وسأساعدها بالخرق ، مكنسة كهربائية ...
وكم من المجهول يختبئ في منزلي ، ناهيك عن الشارع ، الحديقة (هاجمني الحمام بالأمس عندما أطعمهم بالخبز ، وبطونهم الشره والجاحدة!). أنا مستعد لاكتشافات جديدة ، لذا سأرتاح قليلاً ، وعيني متماسكة ، وغدًا سأواصل معرفتي بالعالم. "قد تكون القوة معي!" - قال الرجل الأخضر على التلفزيون ... وأعتقد ، دع أمي وأبي معي ، فليس من المخيف اكتشاف كل المجهول وغير المفهوم.
بعد ثلاث سنوات ، قررنا زيارة هذه العائلة مرة أخرى. مارك هو الآن أحد عشر. خلال هذا الوقت ، نشأ واكتسب مهارات حركية جديدة. ومع ذلك ، فإن تربية طفل "خاص" لا تزال تمثل تحديًا جسديًا صعبًا لأمه. لكن حتى هذا ليس الجزء الأصعب.
وصلنا إلى Elena and Mark الساعة 10:00. كان الصبي قد استيقظ للتو وكان لا يزال متقلبًا.
كقاعدة عامة ، الطفل المصاب بالشلل الدماغي ليس لديه روتين يومي واضح. وسيعتمد يومه بالكامل ويوم والدته على كيف سارت الليلة. والليل من أصعب الاختبارات لوالدي طفل مصاب بالشلل الدماغي. كثير من هؤلاء الأطفال لا ينامون جيدًا ، وهذا أمر مفهوم لأنهم ينفقون القليل جدًا من الطاقة أثناء النهار ، ولأسباب عديدة يحتاج هؤلاء الأطفال إلى اهتمام الوالدين في الليل.
- كان مارك يبكي طوال صباح اليوم. لديه صداع بسبب الطقس. أعطيته الدواء ، والآن سوف يمر - تقول إيلينا.
مارك طفل معاق. كان سبب مرضه العضال هو صدمة الولادة ، وتعقيدًا بسبب رد الفعل على الأدوية. بالإضافة إلى التشخيص "atonic-astatic" شكل شلل دماغي"، الطفل لديه تأخير في الحركية و تطوير الكلام، الصرع البؤري.
حالة الطفل معتدلة. لا يستطيع الوقوف أو المشي أو الجلوس بمفرده. لا يتكلم ولا يخدم نفسه.
مع تقدم العمر ، تفاقم الوضع الصحي بسبب حقيقة أنه بسبب ضعف العضلات ، فقد طور مارك الدرجة الأولى من الجنف من الجانب الأيسر للعمود الفقري العنقي والجنف على شكل حرف S في العمود الفقري الصدري والقطني من الدرجة الثانية.
- إنه أمر صعب للغاية عندما يبكي مارك ، وأنا أفهم أن لديه شيئًا يتألم. ولكن ماذا؟ لا يستطيع أن يقول ولا يظهر.
VOX: كيف تتعاملين مع الأعمال المنزلية؟
- إلى المتجر ، إلى البازار - معه. في العمل - معه أيضًا: لا يمكنك المغادرة بمفردك في المنزل. في بعض الأحيان لا يوجد وقت للصفوف على الإطلاق ، لأنه يتعين عليك الطهي والتنظيف. مارك شقي ، وأنا أحمله بين ذراعي. وهو يزن الآن سبعة وعشرين كيلوغرامًا.
بعد الإفطار ، نذهب لتنظيف أسناننا وغسل وجهنا ، - علقت لينا ، وهي تحمل ابنها الذي يئن ولكن عند رؤية صنبور الماء ، تغير حالته المزاجية على الفور.
- تنظيف الأسنان بالفرشاة وغسلها من الإجراءات المفضلة لديه. بعدهم ، يمكن أن يهدأ ماريك على الأقل لبعض الوقت.
كما أنه يحب الاستماع إلى نفخة الماء. في الليل ، عندما يكون متقلبًا ولا ينام ، حتى لا يزعج الجيران ، نأتي إلى الحمام ، ونشغل الماء ، ويجلس ويستمع. يهدئه.
VOX: لينا كم تنام بالليل؟
- اليوم نمت جيدًا لمدة خمس ساعات.
عندما ينام مارك لوقت قصير في المساء ، أفضل الجري لإعداد الطعام. وبعد ذلك ذهبت إلى الفراش - واستيقظ. يمكنه البقاء مستيقظًا طوال الليل ، ويكون متقلبًا ، ويئن ، ويصيح ، ويئن ، ثم ينام في الصباح. يستطيع النوم خلال النهار.
إذا ل طفل عمره عام واحد لن يكون من الصعب تجميع الهرم ، فإن بطلنا "الخاص" نفسه لم يتمكن بعد من القيام بذلك.
- بعد الإفطار عادة ندرس. لدينا الكثير من الكتب والألعاب ومجموعات البناء والأجهزة المختلفة لتنمية المهارات الحركية ، لكن مارك لا يحب الدراسة ، - تقول أمي.
VOX: لكني أرى أن مارك تعلم الكثير خلال ثلاث سنوات. كيف تمكنت من ذلك؟
- إذا سقط في وقت سابق ، مثل الدمية ، عندما وضعته ، فقد تعلم مؤخرًا الحفاظ على توازنه ، والآن يمكنه الجلوس لعدة دقائق. لكن عليك أن تقف بجانبه ، وإلا فقد ينهار. لهذا اشتريت سجادة على الأرض خصيصًا.
- بفضل مؤسسة DOM الخيرية ، تلقينا العلاج في سمارة. ولكن منذ ثلاث سنوات ، لم تعمل المؤسسة مع الأطفال المصابين بالشلل الدماغي. اضطررت إلى الجلوس أمام جهاز كمبيوتر والبحث عن المراكز لتكون فعالة وغير مكلفة. لقد وجدت مركز KIYA الطبي للأطفال في تشيليابينسك ولم أندم على ذلك.
تعمل التمارين التي يقدمها الخبراء على زيادة الدورة الدموية في العضلات ، وزيادة قوتها ، وتساعد على تحريك المفاصل. يستخدم المركز تطوير المؤلف لطبيب الأعصاب الشهير في موسكو سانداكوفا لإعادة تأهيل الأطفال المصابين بالشلل الدماغي.
فلنتدرب الآن على أعيننا كما أوصى لنا الطبيب! انظر إلى اللعبة يا مارك! - لينا تقاطع قصتها.
- لقد أكملنا بالفعل أربع دورات. حصل مارك حقًا على تلميحات من العضلات ، وأصبح أقوى وبدأ في إمساك رأسه وظهره بشكل أفضل. كان هناك دعم في متناول اليد. حتى أنه تعلم أن يتحرك قليلاً على يديه. تعلمت أن أشرب من الكأس بنفسي. بالنسبة لطفل مصاب بالشلل الدماغي ، يعد هذا إنجازًا كبيرًا!
لذا ، بخطوات صغيرة ، لكننا نمضي قدمًا. وأنا حقًا لا أرغب في مقاطعة العلاج وإعادة التأهيل في هذا المركز. هذه المرة ، أدرج مركز KIYA السباحة وعلاج hippotherapy (طريقة إعادة التأهيل من خلال ركوب الخيل العلاجي) في برنامج إعادة التأهيل.
لقد اخترقنا أيضًا دورة واحدة من عقار Alloplant ، ورأيت نتيجة مذهلة ، لكن الدواء باهظ الثمن.
نطاق هذا الدواء واسع جدًا: الرضوض وجراحة العظام وطب العيون والجراحة والجراحة التجميلية وغيرها. تبين الممارسة الطبية أن Alloplant يساعد الجسم على التعافي من الإصابات بشكل أسرع ، كما أنه بمثابة مكمل ممتاز في علاج أمراض العمود الفقري والمفاصل.
تكلفة دورة العلاج من تعاطي المخدرات 60000 روبل. وفي الرحلة الأخيرة ، تمكنت بطلتنا من دفع ثمنها مقدمًا.
VOX: لينا ، ألا توجد مثل هذه العيادات في كازاخستان؟
- وهنا لا يتم قبول طفلي في أي مكان. الجميع تبرأ منه.
قمنا بافتتاح مركز إعادة تأهيل للأطفال المصابين بالشلل الدماغي. الأموال بولاتا أوتيموراتوفا تخصيص مليون دولار للأجهزة الطبية وتدريب المتخصصين. لكن اتضح أنه لا يمكن لجميع الأطفال المصابين بالشلل الدماغي الوصول إلى هناك. على الرغم من وجود مقابلة في وسائل الإعلام مع المدير مفادها أن أبواب مركزهم مفتوحة تمامًا لكل شخص لديه مثل هذا التشخيص.
- كنت متأكدًا من أنهم سيأخذوننا. لكن عندما اتصلت لتحديد موعد ، قيل لي أن لديهم قيودًا وأنهم لا يأخذون مرضى الشلل الدماغي المصابين بالصرع. لكن طبيب الصرع سمح لنا على مسؤوليته الخاصة ، بل وأصدر شهادة ، طالبوا بها ، بأن التمارين على أجهزة المحاكاة ، والعلاج بالتمارين الرياضية ، والتدليك ليست موانع لنا. تم تسجيلنا لتحديد موعد ، وعندما وصلنا ، تم رفضنا.
- أشاروا إلى حقيقة أن طفلي لا يفهم شيئًا. لكن إذا درست معه ، سيبدأ دماغه أيضًا في التطور. أصابع المهارات الحركية الدقيقة - كل ذلك مرتبط بالدماغ. كما أنهم يعملون مع أطفال لا يفهمون شيئًا ، ويمارسون العلاج ويدلكونهم! لماذا لا تأتي معنا ؟!
- في مركز إعادة تأهيل الأطفال الجمهوري (RDRC) في أستانا منذ أحد عشر عامًا ، مررنا مرتين فقط. بقية الوقت نقف في الطابور. والجميع يجيب علينا: "لا توجد أماكن!" لكنني أعرف أشخاصًا يتخطون بطريقة ما الخط مرتين في السنة. اتصلت بالوزارة بهذه المشكلة وأعطونا حصة لكن المركز رفض مرة أخرى. إنهم لا يرفضوننا في تشيليابينسك!
- الدورة في أستانة ثلاثة أسابيع. يدرسون هناك لمدة عشرين دقيقة ، مرتين في الأسبوع. وإذا تزامنت الفصول العطل أو الأنشطة الداخلية للمركز ، فإنها تختفي. وفي أيام العطلات ، يستريح جميع المتخصصين.
في تشيليابينسك ، تم تصميم الدورة لمدة شهر ، وهم يشاركون كل يوم. وإن كنت زائرًا ، حتى لو كانت هناك عطلات أو عطلات نهاية الأسبوع ، فهم ما زالوا يفعلون ذلك ، "واصلت إلينا قصتها. - ويجب أن ترى ما هي المهن الخطيرة هناك! ولكن ماذا بعد ذلك النتائج!
- في السابق لم يكن لديه شعور بالخوف ، لكنه الآن بدأ يفهم أكثر ، وعندما يخاف يستبدل يديه ويؤمن نفسه.
أتقنه! تعال ، ارفع رأسك! تعال ، ارمي يديك! خلاف ذلك ، سأضع بعض الأوزان لك الآن!
- الآن دعنا ندلك أصابعنا!
إنه حقًا لا يحب أن تلمسه أصابعه. قبل ذلك ، بعد تشيليابينسك ، كانت أصابعنا تعمل بشكل جيد. ثم ذهبنا إلى مركزنا للتدليك ، وحاول المعالج بالتدليك جاهدًا لدرجة أننا اضطررنا إلى الذهاب لالتقاط صورة. ظنوا أنه كسر إصبعه. بعد هذا التدليك أصيبت الأصابع مرة أخرى.
- أنا الآن أبحث عن المال للقيام برحلة إلى تشيليابينسك. أتقدم إلى الصحف لنشر طلبي ، لكنهم يرفضونني. تمت طباعة صحيفتي "كارافان" و "اكسبرس كيه" ، لكنهما لم يعطيا رقم هاتفي أو تفاصيله.
لهذا السبب لا تنشر وسائل الإعلام معلومات حول مساعدة الأطفال المعوقين المحتاجين؟ ربما سيساعد الناس ... بالطبع ، من الأفضل لهم أن يكتبوا عن كيفية نشر بعض النجوم صورة في ملابس السباحة على الإنترنت. هذا مهم حقًا!
هناك فائدة قليلة في الشركة أيضًا.
- دورة العلاج القادمة مقررة في أغسطس. كانت الفجوة بين الدورات شهرين فقط. بالطبع ، اجمع نفسك من أجل هذا وقت قصير لم أستطع تحمل المبلغ المطلوب. الآن كل الأمل هو التفاهم والمساعدة من الناس.
وغني عن القول ، ما هو الضغط العاطفي العميق الذي يتلقاه آباء الأطفال ذوي الإعاقة في مجتمعنا. أسوأ شيء هو أن هذه ليست ضربة لمرة واحدة ، ولكنها ضغط مؤلم دائم ومزمن من الناس والظروف. لماذا يحدث هذا؟ لماذا يصعب على أمهات الأطفال "المميزين"؟
بالنظر إلى حجم المعاشات التقاعدية والنظام المتخلف لدعم الدولة للأطفال المعوقين ، تبدو المشاكل المادية للعديد من العائلات غير قابلة للحل تقريبًا.
لكن الأكثر إثارة للصدمة هو موقف المجتمع والدولة تجاه هؤلاء الأطفال. هذا ينطبق بشكل خاص على الأطفال الذين يعانون من اضطرابات عقلية حادة.
في أعماقهم ، يعتبرهم العديد من الأشخاص والمسؤولين الحكوميين أقل شأناً ، معيبًا ، وغير ضروري ، ونوعًا من خطأ الطبيعة ، ونوع من العقاب لوالديهم ، وثقل عديم الفائدة. ربما هذا هو سبب حرمانهم من فرصة الدراسة ، فهم لا يريدون إنشاء رياض أطفال ومدارس لهم. والدولة غير راغبة في إنفاق الأموال والجهود على تأهيل وتدريب مواطنيها الصغار "المميزين".
مهما قاوم مارك بشدة وتذمر عندما سمع الموسيقى ، فقد نام على الفور.
- أحاول دائمًا الطهي في الليل ، لأنني لا أعرف ما إذا كانت ستتاح لي الفرصة للقيام بذلك أثناء النهار ، كما تقول إيلينا. - لكن اليوم قرر مارك أن ينام بعد الظهر ، لذلك علينا أن نتوقف لحظة ونطبخ العشاء.
VOX: لينا متى تمشي؟
- الجو حار الآن ، لذلك نخرج فقط في المساء. في فصل الشتاء ، لا نخرج عمليًا ، باستثناء العمل. في الشتاء يصعب علي حملها وطرقنا زلقة وقذرة ولا يمكنني قيادتها على كرسي متحرك.
- إنه صعب بشكل خاص علينا عندما نذهب إلى تشيليابينسك. نحاول الذهاب إلى هناك في الموسم الدافئ ، لأنه في الشتاء على الطريق ، أنت نفسك تفهم كيف يكون الأمر مع طفل معاق. لا يوجد قطار مباشر. نحن بصدد تغيير في أستانا. نجلس هناك من الصباح الباكر حتى وقت متأخر من الليل.
استيقظ مارك بمجرد أن تناولت لينا العشاء.
وتابعت قائلة: "سنذهب إلى تشيليابينسك لمدة شهر ، وعلينا إحضار الكثير من الأشياء معنا ، بما في ذلك جهاز طهي متعدد الأطباق وأطباق لماريك". - لإرسال الأشياء مقدمًا ، أتقدم بطلب إلى شركة النقل "Kit". ذات مرة أرسلت الأشياء ، لكنهم نسوها ولم يرسلوها. وصلنا إلى تشيليابينسك ، لكن لم تكن هناك أشياء. وكان علينا أن نعيش خمسة أيام بدون أي شيء. ها نحن مرهقون إذن!
VOX: لينا ، هل تشتري عربات أطفال لمارك ، أم أنها تساعدك بها؟
- عربات الأطفال موضوع منفصل. بالمناسبة ، قبل أن أنسى ، لدينا عربة أطفال لطيفة ، وأريد التخلي عنها. إنها صغيرة بالنسبة للعلامة التجارية.
تم تخصيص عربة أطفال واحدة لنا في الضمان الاجتماعي ، لكنها تحطمت على الفور. طارت كل البراغي ، جلس الطفل ، وطوى المقعد تحته. عربة الأطفال هذه ليست مصممة للمشي ، ولكن فقط للتنقلات القصيرة من مكان إلى آخر. ليس هناك حتى خطوة بالنسبة لي لتجاوز العتبة أو الرصيف. العجلات صغيرة وتدور إلى الداخل على الفور.
حسنًا ، دعنا نذهب في نزهة؟ في نفس الوقت نذهب إلى المتجر للحصول على الخبز.
- العام الماضي في السنة الجديدة كان هناك إجراء ، وكتبنا رسالة إلى سانتا كلوز بطلب للتبرع بعربة أطفال. اتصلوا بنا وقالوا إن akimat سيكون بابا نويل - لا أتذكر أي منطقة ... أما بالنسبة للعربة التي أريدها ، فقد أخبروني أنها باهظة الثمن. سافرنا معهم حول المدينة بحثًا عن خيار أرخص ، لكننا لم نعثر عليه مطلقًا.
ثم أحضر لنا الأكيمات شيكًا بقيمة 380 ألف تنغي وطلب عربة أطفال على الموقع بنفسه ، ولكن جاء الخطأ الخطأ.
في عربة الأطفال هذه ، بالكاد يمكن للطفل ارتداء الملابس في الشتاء ، يسقط الحاجز. ومرة في تشيليابينسك ، عندما بدأنا في عبور الطريق ، سقط مارك منه ، وضرب رأسه على الأسفلت.
- حسنًا ، لقد جعلونا منحدرات ومنحدرات مريحة للكراسي المتحركة على الأرصفة. هذا بفضل نائبنا فياتشيسلاف بانشيكوف... حتى أنه ساعدنا بطريقة ما بالمال للعلاج.
VOX: لينا ، كيف يتفاعل المارة مع مارك؟
- بشكل مختلف. عادة ما يسأل الأطفال الكبار عن سبب ركوب مثل هذا الصبي الكبير في عربة أطفال. لكني لا أشعر بالإهانة من قبل الأطفال. والكبار يحدقون ، يفحصون ، يستديرون.
سارت الفتاة مؤخرًا في المقدمة ونظرت للخلف ثلاث مرات. فغضب الرجل: "ما هو في الكرسي المتحرك؟" - أجبته "لا يستطيع المشي". - "كيف لا ؟!"
- بالطبع ، هذا غير سار ، لكني أحاول ألا أنتبه. مارك وأنا نذهب للتسوق والذهاب إلى المركز التجاري. طفلي هو نفس الشخص ويجب أن يمشي أيضًا.
- أتفهم أن الشلل الدماغي يخيفهم بعلامات التعجب وظهورهم. لكن يجب على آباء الأطفال الأصحاء إجراء محادثات مفادها أن هذا الطفل ليس معديًا ، وأنه مثل أي شخص آخر ، ويمكنه أيضًا التأرجح على أرجوحة والمشي في الفناء.
- أعلم أن هناك العديد من الأطفال المعوقين في منطقتنا ، لكن معظمهم يظلون في المنزل. لسبب ما ، يشعر الآباء بالحرج من إظهار ذلك. لكن كلما خرجت إلى الملعب أكثر ، كلما اعتاد الأطفال في الفناء عليك بشكل أسرع.
VOX: لينا ، وماذا عن الأدوية المجانية؟
- نحن ، آباء الأطفال المعوقين ، تُركنا وحدنا مع مشكلتنا. علمت من اختصاصي الصرع أن وزير الصحة يمكنه إزالة أدوية الصرع من قائمة الأدوية المجانية. إن شرائها مكلف للغاية ، شيء يكلف 12000 تنغي ، شيء ما - 16000 ، ولمدة شهر ليس مجرد حزمة واحدة.
- نحصل على حفاضات على أساس حفاضتين في اليوم. وتلك التي أعطيت لنا قبل نهاية العام قد انتهت بالفعل.
لا أعرف كيف تعيش الأمهات الأخريات ، لأنهن في الغالب يربين أطفالهن بأنفسهن. لدي صديقة ، لذا كان عليها أن تخرج إلى المسجد بيدها ممدودة مع ابنتها المعاقة على كرسي متحرك. خرجت الشرطة على الفور مثل المتشرد. ماذا تفعل؟ من أين تحصل على المال مدى الحياة والعلاج؟
من الصعب جدًا التعايش مع هذا الألم ، والتغلب اللامتناهي على القدرات الجسدية ، والثقل المستمر والشعور بالذنب أمام الطفل. لذلك ، تحاول إيلينا إخفاء كل هذه المشاعر والعواطف بشكل أعمق ، لأنها ببساطة لا تملك الوقت لذلك. يجب أن تتعامل مع مارك ، وتأخذه إلى الأطباء ، وإطعامه ، وتسليته ، وحمله بين ذراعيها.
- اضطررت لشراء حزام لتثبيت ظهري. أعاني من مشاكل في ظهري - خلع في الفقرات - وبحلول المساء يسقط ظهري.
لكن أمهات الأطفال "الثقلين" ، مثل إيلينا ، يحاولون ألا يلاحظوا "قروحهم". الشيء الرئيسي هو وضع الطفل على قدميه.
إن رعاية طفل مريض هي عمل بدني وأخلاقي شاق 24 ساعة في اليوم ، 365 يومًا في السنة ، بدون أيام عطلة ، وعطلات وأعياد. وهذا من أجل الحياة.
وعلى الرغم من أن هذه الأم ليست موجودة في طاقم العمل في أي مكان ، إلا أنها في الواقع أخصائية تدليك ، وممرضة ، ومعالج النطق ، ومعالج النطق ، وفي أغلب الأحيان الطبيب الأكثر كفاءة.
تحقق من هذه الأعمال الرائعة! فتح مرض الابن مواهب جديدة في إيلينا: هذه اللوحات مطرزة بصليب.
- أنا أحب التطريز ، لكن ليس لدي الوقت الكافي ...
أقوم بتأطير اللوحات ، إذا أراد شخص ما شرائها. ويتكلف كل إطار 6000-7000 تنغي.
- لقد وضعت صوري مرة على الشبكة الاجتماعية ، فكرت في جمع الأموال للعلاج - الصمت. ضرب المحتالون مرتين: طلبوا التخلص من رقم البطاقة ورمزها. وبعد ذلك ، عندما أدركوا أنني أشك في شيء ما ، قاموا بشتمي وقطع الخط.
ربما يعتقدون أن ربات البيوت الذين لا يفهمون التقنيات الجديدة للمحتالين يقومون بتطريز صليب.
الساعة 22:00. بدأ مارك متقلبًا ويصرخ ، ولم تستطع الكتب ولا الألعاب أن تأسره بالفعل.
- نحن بحاجة إلى تحميمه ووضعه في الفراش حتى يريد ذلك ، - تركت لوحاتها جانباً ، ذهبت لينا للاستحمام مع ابنها.
- يحب السباحة. هذا هو عنصره.
VOX: وهم لا يأخذونك للسباحة أيضًا؟
- اشتريت له مرة اشتراكًا في المسبح في Kaskelen. ثم سمح لنا صاحب المسبح بالدراسة مجانًا.
- ثم عشنا خارج المدينة ، في قرية أرجيلي ، وفي الصيف حملته بين ذراعي إلى الطريق عبر القرية بأكملها أو تركت عربة الأطفال في الطريق في المتجر ، ثم استقل تاكسي - لا أحد يريد لتحميل عربة الأطفال في السيارة. وفي الشتاء لم نتمكن من الركوب.
- إذا نام ماريك الآن ، سيكون لدي وقت لأقوم بالتطريز. أنا الآن فقط أطرز صورة كهدية.
اعتاد ماريك على النوم تحت التلفزيون. قمت بإيقاف تشغيله واستيقظ. حتى أنني شاهدت كرة القدم حتى الثانية صباحًا وأطرزها أثناء نومه ، "تقول لينا بتعب.
ولكن ، كما هو الحال خلال النهار ، سرعان ما ينام الصبي على الموسيقى.
لقد انتهى يوم آخر لبطلنا غير العادي ووالدته.
ربما هذا هو المكان الذي ينتهي فيه تقريرنا ، لكنني أريد حقًا أن أخاطب قراء Vox Populi.
بدل إعاقة مارك هو 39000 تنغي. كل هذه الأموال تذهب إلى الحفاضات والأطباء والأدوية. بدل رعاية الأطفال - 29600 تنغي. لهذا المبلغ ، يجب على الأسرة العيش بطريقة ما وتناول الطعام ودفع تكاليف المرافق. وبالتالي ، من الواضح تمامًا أن الوالد الوحيد الذي لا يعمل مع طفل معاق بين ذراعيه يمكنه حاليًا الاعتماد فقط على المساعدة الخيرية.
دفعت إيلينا مقدمًا مقابل عقار باهظ الثمن في عيادة تشيليابينسك واشترت تذاكر قطار باتجاه واحد ، لكنها لم تتمكن من العثور على مبلغ علاج مارك وإقامته وطريق العودة. فلنساعد الطفل وأمه في تربية 400 ألف تنغي ليواصل الصبي علاجه!
يمكنك تحويل الأموال إلى بطاقة مفتوحة خصيصًا لمارك:
بنك HALYK: 4402 5735 9331 8985
KZ776010002007724340
سبيرنك: 4424 7710 1152 9605
Z74914СР64364907498
IIN 690802400642
خيار آخر هو تحويل أي مبلغ باسم مارك كوزلوف مباشرة إلى مركز KIA الطبي (الفاتورة أعلاه تحتوي على تفاصيل المركز).
- تخيلت للتو أنني لن أتمكن من العثور على المال للرحلة ، وقد دفعت بالفعل ثمن الدواء - كنت قلقة ... - تركت صليبًا بعد صليب ، محاولًا عدم إظهار دموعها ، بطلتنا يعترف ، - أحيانًا أحلم أن مارك ذهب. ويا لها من الفرح! وبعد ذلك تستيقظ ...
معرض الصور
اسمي مارينا ، عمري 39 عامًا ، أعيش في موسكو مع زوجي وأولادي الثلاثة. كنت أفكر في فكرة التقاط "يومي الواحد" في صورة لفترة طويلة ، لكنها لم تنجح بأي شكل من الأشكال. في الليلة السابقة ، قررت بشكل عفوي - إنه ضروري! من المثير للاهتمام أن ترى بنفسك ، من المثير للاهتمام أن تظهر للآخرين. اليوم هو الأكثر اعتيادية ، أيام الأسبوع ، قد يقولها المرء. ولدي الكثير من هذه الأيام. منذ ولادة الصغار - ابنتي أولاً ثم ابني - أنا ربة منزل. لم أتوقف عن الدهشة من هذا وأحلم بالذهاب إلى العمل. لكن حتى الآن تحولت الظروف كما هي.
هناك 64 صورة تحت القص ، بما في ذلك عدة صور مجمعة. مرحبًا بكم في "يوم واحد لي" في 25 أبريل!
ولا يسعني إلا أن أحذرك من وجود الكثير من الحروف تحت المقطع بجانب الصورة. لم أتعلم التحدث بإيجاز. ولا يسعني إلا أن أقول ، لأن مجرد النظر إلى الصورة أمر غير مفهوم وغير مثير للاهتمام :)
اليوم هو يوم عطلة مشروط بالنسبة لي. على الرغم من أنه يوم الثلاثاء. يوم عطلة من أنشطة الأطفال الإضافية ، مما يعني أنه لا أحد يأتي إلينا ولا يجب أن نذهب إلى أي مكان. وفي المنزل ، نحن في تكوين منخفض - الزوج في رحلة عمل ، والابنة الكبرى في المدرسة طوال اليوم.
يجب أن أقول على الفور أن الأطفال الصغار في المنزل ، مرة أخرى بسبب الظروف لا نذهب إلى روضة الأطفال. يتبع من هذه الحقيقة كيف يتم بناء يومنا.
1. أستيقظ مع أطفالي - بالنسبة لي ، النوم ، هذا دائمًا اختبار صغير. أوافق على أنك لست بحاجة إلى الركض إلى العمل ، فهذه ميزة إضافية ، ولكن لا يزال يتعين عليك الاستيقاظ وهذا ناقص. ولسوء الحظ ، ليس لدي أيام إجازة وإجازات وأيام مرضية ، مثل العمل. لذلك ، أبذل قصارى جهدي لتأخير لحظة الشفاء.
2. أولاً ، يتم استخدام جهاز التحكم عن بعد ، والذي يطلق الرسوم المتحركة ببضع نقرات. هذا يكفي لمدة 15 دقيقة - يمتد الأطفال ، ويتحركون تحت البرميل نحوي ويستلقيون بهدوء. تمكنت من النوم ثم ...
3. يتذكر الأطفال أجهزة الكمبيوتر اللوحية الخاصة بهم ، والتي تعتبر أكثر تشويقًا بالنسبة لهم من الرسوم المتحركة - حيث يرقدون جنبًا إلى جنب مع الأجهزة اللوحية ويلعبون أو يشاهدون مقاطع الفيديو على YouTube - وفقًا لمزاجهم. هذا يعطيني 15-20 دقيقة أخرى ، لكنني لا أستطيع أن أغفو - لا يمكنهم اللعب أو المشاهدة بهدوء: إنهم يستمتعون ، يعلقون ، يجادلون ، بشكل عام ، الضوضاء والضوضاء.
يجتمع في الصورة فارفارا 6،5 سنة وكونستانتين 3g8 أشهر. بحلول وقت الاستيقاظ ، كانت الابنة الكبرى ليزا (تبلغ من العمر 16 عامًا) قد غادرت بالفعل لحضور دروس في مدرسة ليسيوم - وهي تقع في الطرف الآخر من موسكو وتستغرق الرحلة حوالي 1.5 ساعة.
4. ملكنا عائلة كبيرة يعيش في ظروف صغيرة الحجم ، لذلك أقوم بالسحر مرتين يوميًا - في الصباح أقوم بتحويل غرفة النوم إلى غرفة معيشة / غرفة ألعاب ، في المساء - والعكس صحيح. بعد الغسيل وتغيير الملابس وتمشيط شعرك - تنظيف سريع. هذه المكنسة الكهربائية هي مساعدي المخلص. تقوم بتنظيف السجاد في غضون دقائق ، وتحتاج فقط إلى حمله والضغط على زر. ليست هناك حاجة للتجميع أو التوصيل بمأخذ تيار أو التنظيف لاحقًا. هنا السعادة! بالمناسبة ، أقوم بإخراج المكنسة الكهربائية عدة مرات في اليوم ، عندما تقوم الغرفة بالكثير من الوظائف - وهذا أمر لا مفر منه.
تُظهر الصورة Lego المكشوفة بالفعل ، والتي يمكن احتواؤها في الصباح داخل طاولات الأطفال.
5. أنا أفرح زاويتي. أشعل الضوء في حوض السمك (نحن لا ننظر إليه ، لدي حالة مهملة قليلاً ، كل محاولاتي لأن أصبح عالم أكواريوم انتهت بالفشل ، لا شيء جميل أن ينمو بالنسبة لي) ، أقوم بتشغيل الكمبيوتر .
هذه الزاوية هي واحتي في المنزل. الجلوس فيه "الخروج" (باستخدام الإنترنت بنشاط) ، وقراءة الكتب ، والماكياج ، والمانيكير ، والتريكو ، وغالبًا حتى تناول الطعام على هذه الطاولة
6. نترك لتناول الافطار. في الصباح ، لم أرغب مطلقًا في العبث في المطبخ لفترة طويلة. لذلك ، في وجبة الإفطار ، غالبًا ما نأكل العصيدة ، وأحيانًا السندويشات ، وأحيانًا العشاء الدافئ.
7. اليوم أنا و Kostya لدينا عصيدة الدخن على الإفطار. فاريوشكا - قرنبيط وكستليت. اسمحوا لي أن أشرح على الفور عن الطعام. أولادي صعب الإرضاء. على سبيل المثال ، يأكل Kostik منتجًا واحدًا فقط. فقط عصيدة. فقط باستا. فقط بطاطس مهروسة. لا حاجة لإضافة أي شيء (حسنًا ، بخلاف الزيت بالطبع). يرفض أكل اللحوم بشكل قاطع (على الرغم من أنه أكل كل شيء بشكل عشوائي لمدة تصل إلى 2.5 سنة) ، لكنه لن يرفض النقانق ونقانق الطبيب. Varyushka ، على العكس من ذلك ، يكره العصيدة ، لكنه يأكل أي لحوم وخضروات ، ويحب البروكلي. لذلك ، مثل هذا الإفطار المتناثرة.
8. فطوري بسيط ، يمكنكم رؤية كل شيء في الصورة. أسمي هذا الفطور "مستشفى" ، وفي الصباح يكون أشهى طعام بالنسبة لي - عصيدة وشطيرة بالجبن. في بعض الأحيان القهوة. نادراً ما أشرب القهوة ، الكوب الموجود في الصورة هو الأول منذ فبراير. فجأة أردت.
9. بعد الإفطار وأثناء تنظيف الأطباق ، ينغمس الأطفال في الخمول ويلعبون بالأدوات. عاد Kostik إلى الجهاز اللوحي. وتقوم Varya ، وهي من مشجعي Minecraft ، ببناء شيء ما باستخدام عصا التحكم في يديها.
10. لعبة Minecraft (أحتاج إلى google ، هل أتهجى الاسم بشكل صحيح:))
أظهرها أبيها في ديسمبر. في البداية ، لم نقم بتمزيق Varya بشكل عام بعيدًا عن عصا التحكم ، والآن انخفض الاهتمام ، ولكن على أي حال ، في أي فرصة ، يتم تشغيله وتشغيله.
11. أصنع عصير الليمون للجميع. أنا من محبي الأذواق التقليدية - دوقة ، بوراتينو. يختار الأطفال أشياء مختلفة في كل مرة.
12. من أجل سعادتي وسعادتي ، يحب الأطفال لعب الأدوات أقل من اللعب مع بعضهم البعض. لذلك ، هم أنفسهم ، دون تذكير ، يؤجلونهم ويبدأ المرح. ضرب الأيام الأخيرة منقوشة. لديهم مع شبح وساحرة في معطف واق من المطر وبطل خارق ومنزل مأوى ونفايات في نزهة. العب ببطانية. العب Lego. هذه الآن فترة مثل هذه ، شغف Lego والبطانية:)
13. بينما الأطفال مشغولون باللعب ، قررت الحصول على مانيكير. من الصورة ، يمكنك تخمين أن المانيكير ليس بسيطًا ، ولكنه اللك. أجلس في زاويتي وأتساءل عما إذا كنت قد بدأت هذا عبثًا. بعد كل شيء ، حدث اليوم أنني أنتظر 3 عمليات تسليم ومن المحتمل أن يتم تسليمها في خضم العملية. لكنني أريح نفسي أنه يمكنني تلقي الأوامر بيد واحدة.:)
14. تحقق من الوقت. أنا محظوظ ويتم تسليم الطلب الأول عندما تكون يداك حرتين.
15. تم التقاطها لتاريخ الشراء. المتاجر عبر الإنترنت هي المنقذ الحقيقي. أحب أن أشتري فيها أكثر بكثير من المتاجر العادية. أجلس في راحة ، أختار ببطء. وفي اليوم التالي تكون جميع المشتريات في منزلي. لا توجد أيدي ثقيلة ، ولا تتجول في المتجر ولا تقف عند الخروج.
16. أقوم على الفور بفرز أجزاء الدجاج في أكياس وتجميدها. أقوم بفرزها في أجزاء صغيرة ، لذا فمن الأنسب استخدامها لاحقًا - في بعض الأحيان تحتاج إلى ملف kurfile واحد ، وأحيانًا 3. أيضًا مع الأجنحة. يوجد الكثير منهم بالضبط في كيس حسب الحاجة لحساء الأطفال. إذا قمت بطهي الحساء لجميع أفراد الأسرة ، فأنا آخذ 2-3 أكياس.
17. وقت الإفطار الثاني ، بعد مرور أكثر من ساعتين الأولى ويطلب الأطفال الطعام بالفعل. سجق Kostika والخيار. تنوع هوت دوج مع الجبن الرائب والخيار والسجق. ورجاء ، لا تأنيبني بسبب النقانق ، فأنا أعلم أنها ليست مفيدة وكل ذلك. لكن الأطفال لا يأكلونها ثلاث مرات في اليوم ، ولا حتى كل يوم ، ولا حتى كل أسبوع. لذلك ، أعتقد أنه ليس هناك الكثير من الضرر من جانبهم.
أوه نعم ، لقد نسيت الكتابة على الفور. هل لاحظت الأقراص بين الأطباق؟ نعم ، نعم ، هذا هو نوع أمي التي أنا عليها. أسمح للأطفال بمشاهدة الرسوم المتحركة أثناء تناول الطعام. لا أرى أي سبب لمناقشة هذا الأمر ، ربما لا؟:)
18. على عكس الأطفال ، لا أشعر بالجوع وأجعل لنفسي أول فنجان من الشاي في اليوم - بارد ، حلو ومع الليمون. حب. هذا على الأرجح ليس شايًا ، لكن سامحني يا عشاق الشاي ، إنه مشروب شاي. لكن بالنسبة لذوقي فهو لذيذ جدا.
19. أنا أنهي مانيكير ، وفي نفس الوقت أقرأ الأخبار و LJ. من الأخبار ، كنت مهتمًا بهذا - الجدول الزمني لإيقاف الماء الساخن. أنا أعرف بالفعل خططنا لفصل الصيف وباهتمام أتبع الرابط لمعرفة متى سيتم قطع المياه في منطقتنا. وبالتأكيد. "Lucky" كما في السنوات السابقة - في وقت الإغلاق ، سنكون في المدينة ، مرة أخرى نسخن الماء بالغلايات ونغسل في حوض ، brr ..
20. المانيكير جاهز. من فضلك لا تحكم بدقة. ليس لدي خبرة كافية ، لقد درست مقاطع الفيديو على YouTube. والآن أنا ألعب للشهر الثاني. مانيكير بأحجار الراين واللمعان والرسومات ليس شيئًا على الإطلاق. لذلك ، فقط الكلاسيكيات. اللك هو ضرورة بالنسبة لي ، لأنني ربة منزل بدون غسالة صحون. وكم عدد الأطباق في عائلة بها ثلاثة أطفال تعتقد أنه يمكنك تخيلها.
21. أقوم بتقشير الخضار بأصابعي الطازجة المشذبة وأطبخ حساء الدجاج المعكرونة على الغداء. في الحساء ، يتم تقطيع جميع الخضار بشكل خشن ، والشبت هو الطريقة الوحيدة ، مع غصين. بشكل عام ، تم عمل كل شيء للتأكد من أن مذاق الخضار وفوائدها موجودة في المرق ، لكنها ليست كذلك.
22. تحقق مرة أخرى. انتهى الصباح. حان الوقت للأطفال لأخذ استراحة من الألعاب النشطة واللعب معي. عادة "ألعب" معهم بشكل منفصل ، بسبب اختلاف العمر ، تختلف احتياجاتهم واهتماماتهم. لكن الأطفال اليوم يريدون فعل كل شيء معًا. وحتى تفعل ذلك. لذلك أنا أتكيف.
23. في البداية نجمع المربعات والدوائر ، ثم ترسم فاريا أبطال باربي الخارقين المفضلين لديها ، وتلعب كوستيك قبعات.
24. معا نفعل الجمباز المفصلي، يحبونها ، لأن صنع الوجوه ممتع لكليهما. نقرأ ونناقش القصة معًا بوفرة من الحرف "C". يقوم Varya بمهامه ، Kostik له.
ومرة أخرى لا يسعني إلا أن أشرح. أنا لست من محبي "الألعاب التعليمية" ، فأنا أرى أن الطفل يتطور بشكل أفضل عند اللعب ، مع الأطفال الآخرين ، والألعاب ، والألعاب ، وحتى أداء المهام بطريقة مرحة. لكننا نحتاج إلى فصول كما هي مشاكل علاج النطق... لن أحمل التفاصيل ، سيتطلب هذا منشورًا منفصلاً بالكامل. لكننا نفعل ذلك بانتظام مع معالج النطق ، وفي أيام أخرى نقوم بذلك بأنفسنا. نحن نلعب الجمباز اللفظي ونطور السمع الصوتي وندرب ونثري الكلام. وبالطبع النطق. لقد تعمقت في هذا الموضوع ، لدي الكثير من الكتيبات التي تثور في بعض الأحيان - هل يجب علي تغيير مهنتي الرئيسية؟:)
25. بينما ينهي الأطفال المهام بأنفسهم ، أضع كب كيك في الميكروويف. وصفة من سلسلة "كسول" ، امزج كل شيء ، صب في قالب ، غطي بورق الألمنيوم واخبز. بعد 9 دقائق ، الكعكة جاهزة ، أتركها لتبرد. في الصورة ، لا يزال على شكل عجينة ، مغطاة بفيلم تشبث عادي ، صنعت فيه ثقوبًا. تظهر لقطة الشاشة من الهاتف كب كيك بشكل مختلف وأصغر في الحجم.
26. أتذكر أنني نسيت أن أبدأ الغسيل. أنا أتحسن.
27. تحقق مرة أخرى. وصول التسليم الثاني.
28. هذه المرة هم كتب. اكتشفنا أنا وزوجي طبقة مثيرة للاهتمام لأنفسنا - التاريخ السوفيتي في الملصقات والبطاقات البريدية والملصقات. في المرة الأولى التي اشترينا فيها كتابًا كهدية ، لكننا لم نتمكن من المقاومة وطلبنا نفس الكتاب لأنفسنا ، فقد جرفنا بعيدًا والآن قمنا بتجديد المجموعة.
29. أنا فقط أقلب الكتب وأضعها جانبًا. مشاهدة واحدة منهم ليست مثيرة للغاية. من الممتع أكثر أن نشاهدها معًا ونناقشها ونتذكرها وأحيانًا نشعر بالحنين.
30. الوقت يقترب من الثالثة. الحساء جاهز ، نتناول الغداء. يأكل Kostik المعكرونة فقط من الحساء ، وتتم إزالة جميع علامات الخضار بعناية. Varyushka تأكل المعكرونة واللحوم ، والخضروات في حصتها مهروسة في البطاطا المهروسة وهي تأكل بسعادة مرق معهم. إيه ، وعندما يكبرون أخيرًا ويتوقفون عن انتقاء الطعام. الموضوع الذي علمتهم بشكل سيء أن يأكلوه ، مرة أخرى ، لم تتم مناقشته:)
31. يبقى انتظار التسليم الثالث ويمكنك الخروج في نزهة على الأقدام. قررت صبغ حاجبي قبل الخروج حتى لا تضيع المهارة تمامًا. كالعادة ، انتقل بعض مكياجي إلى ابنتي الكبرى. ها هي طاولتها في الصورة. للأسف ، أنا لا أعرف حتى كيف أستخدم نصف ما لديها في صندوق جمالها. تستخدم مستحضرات التجميل بمهارة ، إن لم يكن بشكل احترافي.
32. على النقيض من ذلك ، قررت تصوير محتويات حقيبتي التجميلية. يوجد في الصورة كل شيء عمليًا ... نعم ، لا يمكنك مناداتي بعشاق المكياج ...
33. أخذ أول صورة شخصية لي. لقد شككت لفترة طويلة فيما إذا كان الأمر يستحق ذلك ، لأنني على الإطلاق لا أحب نفسي في الصورة. لكنني لست متأكدًا من أن المشرفين سيفوتون رسالتي بدون صورتي الخاصة. لذلك هنا. كما هو:)
34. اتصلت بالساعي الثالث لمعرفة كم من الوقت ينتظره ، ووعد بألا يتجاوز الرابعة والنصف.
35. الكب كيك بارد وأنا أزينه بعجلة - بالنسبة لمدون طعام سابق ، هذا عار بالطبع ، لكن لا يوجد مصدر إلهام كافٍ للمزيد. يرش بالجليد ويرش بحلوى الشوكولاتة المبشورة .. ستارة ..
36. يواصل الأطفال اللعب بحماس. خذ بضع دقائق لقراءة كتاب. في الحقيقة ، قرأت كثيرًا ، خاصة إذا كان الكتاب رائعًا ، أجد وقتًا أثناء الوجبات ، في اللحظات التي يكون فيها الأطفال مشغولين بألعابهم ، في المساء. لكن الآن لا أشعر بالرغبة في القراءة. هذا الكتاب لا يناسبني. عدة مرات بدأت واستقالت. أحاول مرة أخرى ، لا أحب القصص غير المكتملة.
37. لحسن الحظ ، Kostik يصرفني عن هذا الاحتلال. قررت Varya لعب Minecraft ، شعر Kostik بالملل ودعاني للقراءة. الهواية الأخيرة هي كتاب أقلام الرصاص وبالطبع Suteev برسومه التوضيحية التي لا تضاهى.
38. للسرعة ، أثناء انتظار الساعي ، أقوم بإعداد الملابس للمشي. ثم مفاجأة. اختفت أحذية ديمي من كوستيا. بتعبير أدق ، لقد اختفوا في الخريف ، عندما رميتهم بعيدًا - لقد كبر حجمهم ، ونسيت ذلك بسعادة. سيتعين علينا المشي في الشتاء. وبالطبع اطلب زوجًا جديدًا على وجه السرعة. أختار بسرعة ما أحتاجه وأرتب التسليم في اليوم التالي.
39. وصل الساعي الثالث أخيرًا ، أوقعت ، أترك الطرد على الطاولة ونهرب بعيدًا في نزهة على الأقدام.
40. الوقت للتحقق من السيطرة. نحن في الملعب الأقرب إلى المنزل ، فهو هادئ ومهجور. لأكون صادقًا ، أنا حقًا لا أحب المشي. اشعر باللملل. لا أعرف كيف أتواصل مع الأمهات في الملاعب ، وأناقش الحفاضات باستمرار ، ومصنعي ملابس الأطفال ، طعام الأطفال إلخ. - ليست لي. لا أستطيع تحمل القراءة أو اللعب على هاتفي. لا تترك الأطفال دون رقابة. لذلك أتجول حول محيط الموقع ، في انتظارهم للعب ما يكفي. أو أشارك في اللعبة معهم: الأطفال المفضل لدينا - "يطير" الأطفال بطائرة هليكوبتر (أو وسيلة نقل أخرى) ، ويصلون ، على سبيل المثال ، إلى إفريقيا ويذهبون في رحلة: إنهم يتخيلون ، ويخبرونني أن هناك فيلة في سقي الحفرة ، والزرافات هناك تأكل الأشجار ، وهناك تمساح - اركض ، اركض! - إلخ. بعد إفريقيا نذهب إلى المزرعة ، أو إلى قاع البحر ، أو إلى أرض الرسوم المتحركة ، إلخ. في بعض الأحيان نتجول وننظر إلى لحاء الأشجار والأوراق والبراعم والطحلب. نحن لا نأخذ فقط في الاعتبار: نحن نلمس ، نضرم ، نناقش الأطفال مهتمون بكل شيء.
41. نسير أكثر من ساعة بقليل ، وأقف في معطفي من التجمد ونعود إلى المنزل.
42. نحن في المنزل. الملابس مطوية ، الأيدي نظيفة وحان الوقت للاستمتاع بالكب كيك. هذه المرة نشرب الشاي معًا. الأطفال سعداء ، يحبون معجنات الشوكولاتة.
43. مشاهدة بحماس الجزء التالي من فيلم "Mary Poppins، Goodbye". هذا هو فيلم أطفالنا الثاني ، الأول كان "بوراتينو" وحقق نجاحًا كبيرًا على الفور ، شاهدناه عدة مرات. ومن Mary Poppins ، الأطفال مغرمون جدًا بالأغاني ، وأحيانًا نغنيها قبل النوم بدلاً من التهويدة.
44. التحكم بالوقت. المساء يقترب بسرعة. أتذكر الغسيل المغسول ، علقه وأعود إلى المطبخ.
45. العشاء اليوم بسيط ولكن الأهم من ذلك أن مشاركتي النشطة لا تتطلب ذلك. فيليه دجاج بالبخار مع الخضار والأرز للتزيين.
46. \u200b\u200bالأرز في غلاية مزدوجة هو ألذ. لا يوجد مثل هذا الأرز اللذيذ في أي قدر أو طباخ بطيء. صحيح أنه يستعد لمدة ساعة تقريبًا.
47. في غضون ذلك ، وصلنا إلى تفريغ حزمة التسليم الأخيرة. هذه مجموعة بطاقات إضافية للكمبيوتر اللوحي للأطفال.
48. أحاول حل مشكلة غير تافهة - لترتيب كل شيء بحيث يكون مناسبًا للاستخدام. الترتيب مثل الكتب أو التكديس ليس خيارًا. لذلك جاءت الحاويات في متناول اليد.
49. سيستمتع الأطفال باللعب بهذه الأجهزة اللوحية. تبدو المهام مثيرة للاهتمام ، إلى جانب أنه من الممتع تحريك الدوائر الملونة.
50-51. من ناحية ، عادت البطاقات ، من ناحية أخرى ، هناك شيك. إنهم يحبون لحظة التحقق. عفوًا ، Kostik لديه خطأ ، على الرغم من أنه أراني بشكل صحيح بإصبعه ، فقد نقل الدوائر الملونة إلى الأماكن الخطأ باستخدام أقلامه :)
... 
52. أسكب لنفسي كوبًا آخر من الشاي وألجأ إلى ركن منعزل لابنتي الكبرى ، محاولًا القراءة.
53. واو ، إنها بالفعل بداية التاسعة. تأخرنا اليوم. تحتاج إلى تناول عشاء سريع والبدء في الاستعداد للنوم.
54. عشاء للأطفال. يأكل Kostik الأرز فقط (نزوة صغيرة) ، طبق Varya أكثر تنوعًا ، لكنه لا يتغلب على كل شيء. تؤكل الخضار والأرز ، واللحوم نصف فقط.
55. التحكم بالوقت. يشعر الأطفال بالتعب دون راحة ليوم واحد ، ولديهم يوم نشط للغاية. تمت إزالة الألعاب. دش. تحول سحري من غرفة المعيشة إلى غرفة نوم.
56. وهناك بضع دقائق للعب.
57. أغوص في الإنترنت في ركني مرة أخرى.
58. الأطفال نائمون. واو ، كم هو مبكر اليوم. عادة بحلول هذا الوقت نهدأ فقط ، ونعيد غناء جميع الأغاني ، وننهض للشرب خمس مرات ونذهب إلى المرحاض. بشكل عام ، استخدام كل الفرص لتأخير لحظة النوم.
59. بينما كان الأطفال ينامون ، قمت عقليًا بعمل قائمة بالمشتريات الضرورية في صمت. أكتب كل شيء حتى يتم نسيانه. لدي دائما مثل هذه القائمة. بمجرد أن يتم تنفيذ أحد ، أبدأ على الفور واحد جديد.
60. قرابة الساعة العاشرة مساءً ، تعود الابنة الكبرى من المدرسة. مسكين. لديها أيام مزدحمة للغاية بالدورات التحضيرية لتحميل دراستها. بالإضافة إلى أنها كانت مريضة وتسعل وأزيزا لمدة ثلاثة أيام. لكنه يمشي بجد للتعلم. أنا أصر على أخذ إجازة مرضية ، إنها منهكة في وقت متأخر من الليل ، لذا فهي توافق على ذلك. نقيس درجة الحرارة ونشرب الدواء وتحت الأغطية.
61. الأطفال ينامون بسرعة. تمت إزالة الأشياء في بعض الأماكن. يمكنك الاسترخاء والاستمتاع بإجازتك. غالبًا ما أقضي أمسياتي في مشاهدة الأفلام أو المسلسلات التلفزيونية. "مجموعة جنتلمان" في الصورة. تعد سماعات الرأس اللاسلكية خيارًا رائعًا عندما ينام الأطفال في مكان قريب. لدينا هذه السماعات لثلاثة - كبار أفراد الأسرة:)
62. جعلتني ليزا مفاجأة جميلة لشاي المساء - سنيكرز كبير وكبير. إنها تعرف كم أحب هذا الشريط ، لكنني لم أشتريه منذ فترة طويلة. أسكب كوبًا كبيرًا آخر من الشاي ساخنًا هذه المرة. أنا أتقن نصف الشوكولاتة فقط ، لكن لا شيء ، ستكون هناك مادة مضافة للفطور.
63. وعرض الأسبوع الماضي ...
64. لقد انجرفت قليلاً بالمشاهدة ، لقد حان وقت الراحة حقًا. في الصباح ، ستبدأ "المنبهات" اللطيفة يومنا الجديد بضحكهم المبهج. طاب مساؤك!
أشكركم جميعًا على اهتمامكم وآمل أن تستمتعوا بقضاء هذا اليوم معنا!
أليس بولانوير تبلغ من العمر 31 عامًا. تعيش في منطقة سكنية في موسكو: مباني شاهقة رمادية اللون ومحطة مترو على بعد 15 دقيقة سيرًا على الأقدام وعيادة وصيدلية وبقالة صغيرة ومركز تسوق كبير - كل شيء على مسافة قريبة ، ولكن هناك لا يزال الوقت غير كاف. تم مساعدة أليس على الجمع بين العمل والحياة مع طفل مميز من مركز التربية الأسرية “Vera. أمل. حب. " كل صباح ، من الاثنين إلى الجمعة ، تأخذ أفلاطون هناك وتهرب إلى العمل أو في العمل.
- عندما تعيش في مستشفى مع طفل ، فإن أهم شيء هو حل مشكلة العمل. لا يوجد حديث عن أي صالونات تجميل أو لياقة بدنية. اعمل فقط ، وإذا كان لديك ساعتان مجانيتان - اركض إلى المتجر ، وطهي العشاء ، ونظف المنزل وقليلًا من الوقت لنفسك ، - تقول أليسا.
اليوم أليس لديها مثل هذا اليوم الحر. تحتاج إلى شراء البقالة ، وبعض المواد الكيميائية المنزلية ، واختار سترة لابنك في الخريف.
- عندما قال الأطباء أن الطفل سيولد بسمات تطورية ، لم يكن لدي شك. عندما كنت طفلة ، تخيلت كيف سأكبر وآخذ منها دار الأيتام الأسوأ ، الطفل الأضعف. الآن أقول مازحا إن روح أفلاطون سمعتني وفهمت إلى من أذهب.
أنا أم سعيدة ، لأن لديّ الحبيب ، ألطف ابن في العالم. بالطبع ، مثل أي طفل ، ينغمس في بعض الأحيان ويتصرف بشكل سيء ، ثم أغضب. لكن هذا الشعور مألوف لكل أم ، لا يتعلق بخصائص التطور. وكأم عادية ، ابني يسعدني.
أفلاطون هو تعويذتي. لأنه اعتبر أنه من الضروري أن يولد ، فقد ولد بهذه الطريقة. منذ ذلك الحين ، في حياتي ، على الأقل في حياتي ، سقط كل شيء في مكانه. اعتدت أن أقضي الكثير من الوقت مع الأصدقاء ، وكان بإمكاني التحرر والذهاب في رحلة. الآن أفهم أنني مسؤول عن ابني. إنه أهم شيء لدي.
تعمل أليس في شركة تدقيق. اليوم هو أول يوم إجازة لها منذ 25 يومًا. تحاول تنظيم جدولها العائم حتى تكون مع أفلاطون في المساء. في أيام الأسبوع ، عندما تعمل أليس وزوجها ، يقضي الصبي وقتًا في المركز. يجلس والده معه يومي السبت والأحد.
يعيش والدا أليس في مدينة أخرى ، وغالبًا ما يذهب زوجها في رحلات عمل ، على الرغم من أنه كان يدعمها ووقع في حب ابنها منذ اليوم الأول. كان هناك وقت تركت فيه أليس وحدها مع أفلاطون. في البداية لم تكن تعرف حتى كيف تحمل الطفل بين ذراعيها ، ولكن بعد الأشهر الأولى في المستشفى تعلمت كل شيء: الرضاعة ، والوزن ، وتغيير الحفاضات كل نصف ساعة ، ومعرفة في ثوانٍ كم الأدوية التي تم تلقيها وكيف هناك حاجة إلى المزيد.
- لقد وقعت أنا وزوجي في حب ابننا منذ اللحظة الأولى. لا أحد منا ينظر إليه على أنه كائن فضائي آخر. طفل عادي.
وبفضل هذا ، تحولت إلى أم ذات خبرة. من قبل ، لم أكن أصدق أنني سأصبح هكذا. في السابق ، كان الحديث عن الحفاضات في الملاعب يخيفني ، لكنني الآن أنا كذلك. ربما هذا هو نصيب كل امرأة.
في الساعة 16:00 ، ستأخذ أليس ابنها وتذهب إلى مركز إعادة التأهيل للحصول على تدليك ، لكن في الوقت الحالي لا أريد الركض في أي مكان. أريد فقط أن أمشي على طول الشارع ، أخيرًا استبدل أنه بالفعل نهاية شهر أغسطس ، تنبعث من الهواء رائحة اقتراب المطر والخريف ، لكن قلبي هادئ.
- في سن 18 ، حلمت بحياة مختلفة - مشرقة ، مليئة بالأحداث ، متهورة ، وليست حياة منزلية - عمل - حديقة - طفل - منزل. وبالتأكيد لم أرى نفسي كأم لأفلاطون. بتعبير أدق ، لم أستطع أن أتخيل أن مثل هذه السعادة ستحدث لي. الآن لدي موقف عقلاني من الحياة ولا أنظر بعيدًا. الشيء الوحيد: أريد الاسترخاء بجانب البحر ، دائمًا مع أفلاطون ، وأريده أيضًا أن يصبح ملاكمًا. لم لا؟
في الصباح ، غالبًا ما ترى أليس الأمهات اللاتي يجلبن أطفالهن المشلولين إلى المركز بين ذراعيهم ، وترى والدها ، الذي يتعامل كل يوم من الصباح حتى المساء مع طفله المميز في المركز ، لكنه يرى الأطفال الذين تخلى عنهم والديهم وأولئك. الذين تأتي إليهم الأمهات مرة في الشهر.
من الصعب جدًا على الأم التي أنجبت أو تعلم أنها ستلد طفلًا معاقًا. قد يستغرق الأمر وقتًا طويلاً حتى تفهم إلى أين تذهب ، وأين تبحث عن المساعدة.
- بالنسبة لي أن أرى هذه خيانة. إن رعاية الطفل المريض عمل شاق ، وبهذا المعنى فإن مركزنا هو الخلاص. لكن مع ذلك ، إنه دمك. لقد أنجبت - أنت مسؤول. عليك أن تفكر في شيء آخر غير أنانيتك الداخلية. وهذه هي الأنانية على وجه التحديد عندما تعتقد أنه إذا كان هناك شيء غير صحيح ، وليس مثل أي شخص آخر ، فهو معيب. إذا فكرنا بذلك في أطفالنا ، فمن سيبقى معهم في هذا العالم؟
مركز دعم التثقيف الأسري ”Vera. أمل. الحب "هو شريان حياة حقيقي لأليس وعشرات النساء اللواتي واجهن مرض أطفالهن. كان هذا المبنى يضم منزلًا للأطفال ، والآن يتلقى 70 طفلًا من ذوي الاحتياجات الخاصة مساعدة مؤهلة حديثة هنا. معظمهم ليس لديهم عائلات خاصة بهم ويعيشون في المركز بشكل دائم ، وقد تم ترك البعض وراءهم ويقوم والديهم بزيارتهم بشكل دوري ، وهناك مجموعات من الإقامة المؤقتة من النوع المعتاد. روضة أطفالمثل ذلك الذي ذهب إليه أفلاطون.
- من الصعب جدًا على الأم التي أنجبت أو تعلم أنها ستلد طفلًا معاقًا. قد يستغرق الأمر وقتًا طويلاً حتى تعرف إلى أين تذهب ، وأين تبحث عن المساعدة ، "كما تقول أولغا كيشينا ، وهي معلمة اجتماعية في المركز. - ماذا يمكن أن يقولوا لها في العيادة: حسنًا ، اجتياز الفحص ، فحص الإعاقة. إنهم لا يقدمون النصائح حقًا. وهنا ، أولاً ، يبدأون فورًا في العمل مع الطفل ، وثانيًا ، يتم إعطاء الأم خريطة طريق معينة ، يشرحون ببساطة كيفية العيش ، وإلى أين يذهبون بعد ذلك. في البداية ، يعتقد هؤلاء الآباء أنهم وحدهم. ثم اتضح أنهم ليسوا وحدهم ، واتضح أنه يمكنك فعل شيء ما ، واتضح أنهم وأطفالهم محبوبون.
أليس تقوم بفرز ملابس الأطفال على شماعات في المتجر.
- هذه السترة الزرقاء تناسب أفلاطون في لون عينيه!
أنا هادئ الآن. أعلم أنه سيتم الاعتناء بابني في المركز أثناء وجودي هنا أو في العمل، أعلم أنهم سيفعلون ما لم أستطع فعله بمفردي. يعمل أخصائيو النطق والمعالجون بالفنون مع الأطفال في المركز. يتم تنظيم رحلات استكشافية للأطفال إلى حديقة الحيوانات الأليفة والسوق ومركز التسوق. لذلك يتعلمون العيش في هذا العالم ، والعالم ، أي المجتمع ، يتعلم ألا يخاف منهم ويقبلهم.
أتذكر أن أفلاطون كان يبلغ من العمر 3 أشهر ، بعد جراحة القلب ، أصيب بالتهاب رئوي. وصلت سيارة إسعاف ، فحص الطبيب بلاتوشا ، ثم خذه وقال: هل يتحرك معك حتى؟ مثل الخضار ". شعرت بالإهانة بعد ذلك. مر الوقت ، زحف أفلاطون ، وتدحرج من على السرير ، والآن يركض في الأرجاء بطريقة لا يمكنك الإمساك به.
نعم ، قد لا يصبح أستاذاً ، لكنه سيخدم نفسه ، ويتحدث ويفهم كلام شخص آخر ، ويختلط بشكل عام.
النقطة هي أن ما قبل الطفل تبدأ المساعدة ، كانت النتيجة أفضلومركز التربية الأسرية يعرف ذلك. تجلب العديد من الأمهات أطفالًا يعانون من تشخيصات خطيرة على أمل أن يتم تعليم أطفالهم على الأقل فهم كلام شخص آخر ، ثم يتفاجأون بعدد المهارات التي أتقنها. يُظهر المعلمون والمربون لهم كيف يمكن إعادة تأهيل الطفل ، وما هو التقدم الذي يمكنه تحقيقه. نعم ، قد لا يصبح أستاذاً ، لكنه سيخدم نفسه ، ويتحدث ويفهم كلام شخص آخر ، ويختلط بشكل عام. هذه مهمة مهمة لا يستطيع آباء الأطفال الخاصين على الأرجح التعامل معها بمفردهم ، خاصةً عندما يحتاجون إلى التفكير في مكان وكيفية كسب المال.
كما تشعر أليس بالقلق لأنها تقضي القليل من الوقت مع أفلاطون. تتذكر كيف كانت تفتقر إلى اهتمام الوالدين عندما كانت طفلة ، عندما اختفى والدها الصحفي والكاتب الأب في العمل. وهي تدرك الآن أنه لا توجد طريقة أخرى. ولكن كانت هناك دائمًا جدة محبوبة بجانبها. تم استبدال جدة أفلاطون بمعلمها المفضل في المجموعة - ليودميلا نيكولاييفنا.
- في وسط “Vera. أمل. الحب "رائع عمل الناس. يجدون طريقة للتعامل مع أي طفل ، حتى الأطفال الأكثر صعوبة ، سواء كان ذلك التوحد أو شكلًا معقدًا من الشلل الدماغي. على سبيل المثال ، ليودميلا نيكولايفنا. من الصعب أن تقول كيف تفعل ذلك ، لكن حتى هؤلاء الأطفال الذين لا ينظرون إلى أي شخص ، يركضون إليها ، ويعانقون ، ويقبلون. ربما السر أنها تحبهم وتحب وظيفتها.
يتم قبول الأطفال ذوي الإعاقة في المجموعة النهارية بالمركز مجانًا، وهو أمر مهم جدًا للأسرة التي تنفق كل مواردها المالية على الطب وإعادة التأهيل. الأطفال هنا محبوبون ويتم الاعتناء بهم ، وهم يقدمون المساعدة اللازمة. الآن يمكن لـ 12 طفلاً فقط من جميع أنحاء موسكو الدراسة في المركز.
الخوف الرئيسي من الآباء "المميزين" هو الغد ، حيث لن يعودوا صغارًا ولن يتمكنوا من حماية أطفالهم الكبار.
تقوم مؤسسة Galchonok بجمع الأموال لفتح مجموعة رعاية نهارية أخرى من هذا القبيل للأطفال المميزين داخل رياض الأطفال. يمكن للجميع المساعدة في فتح المجموعة - من خلال منصة Blago.ru.بهذه الطريقة ستساعد أليس والأمهات الأخريات على العيش والعمل دون خوف ، مع العلم أن طفلهن ليس مختبئًا عن العالم ، ولكنه يتعلم كيف يعيش فيه. بعد كل شيء ، الخوف الرئيسي من الآباء "المميزين" هو الغد ، حيث لن يعودوا صغارًا ولن يتمكنوا من حماية أطفالهم الكبار.